Doorgaan naar hoofdcontent

Het werk van de chronisch zieke

Ik ben dagelijks bezig met het mobiliseren van hulp: arbeidsdeskundigen, reïntegratiecoaches, casemanagers, bijeenkomsten voor "ziektewetkrijgers", ambulante hulp, en nu komt er ook nog advocatuur aan te pas.

De komende tijd wordt bepalend voor mijn toekomst wat betreft sociale zekerheid. Ik ben ziek geworden tijdens mijn studie, heb altijd zo goed en zo kwaad als het ging gewerkt, wat steeds minder ging, en nu word ik waarschijnlijk beoordeeld op mijn laatste aanstelling. De kans is dus nihil dat ik in aanmerking kom voor een uitkering, doordat ik al vóór mijn werkend leven blijvend ziek werd. Met mijn momenteel 12 tot 15 uur werken in de week functioneer ik 'te goed'.

Ik ben momenteel meer bezig met aanpakken van deze geenszins objectief te behandelen "casus" en de spanningen die daarbij komen kijken, dan met het verstandig omgaan met mijn ziekte. Want verstandig is rust nemen, dat zorgt voor balans  en dus voor optimaal functioneren. Alleen ik kan nu onvoldoende rust nemen, en dus functioneer ik niet optimaal, en daardoor heb ik eigenlijk ook helemaal geen overzicht over dit enorme "project", dat toch invloed gaat hebben op mijn kwaliteit van leven. Vicieus?

Hanna Bervoets schreef een boek genaamd "Het rijk der zieken". Ik heb nog geen hoofd gehad om het te lezen, maar ik heb soms inderdaad wel eens het idee dat ik in een andere wereld leef dan de relatief in goede gezondheid verkerende mensen om mij heen. Wat ik ervoor zou geven om hier uit te komen... dat heb ik helaas niet. Energie, slaap, een gezond stel hersenen dat de stappen kan overzien.

Met hulp ben ik proactief, tot op het neurotische af. Ik wil alles goed geregeld hebben, tien stappen vooruit kijken. Maar zelfs naast die constante anticipatie op achteruitgang, blijven er dingen liggen omdat mijn hoofd het niet allemaal aankan. Administratie, huishouden, zelfs sporten (mijn grote energie- en vreugdebron) de laatste tijd. En tegenover de buitenwereld schaam ik me soms, dat ik het niet voor elkaar krijg...

Terwijl: ik bén niet slordig. De informatie die ik opneem, wordt ergens opgeslagen, alleen kan ik die vaak niet terug vinden. Ik maak een langere zoektocht op een dag dan anderen. Dat komt niet door mezelf, dat komt door die geklutste brij genaamd hersenen in mijn schedel. Waarom schaam ik me dan? Die schaamte doet zo weinig recht aan hoe hard ik eraan werk om mee te komen in het leven om me heen, en in dat leven van mijzelf. Ik doe er mezelf zo'n pijn mee...

(gelukkig is er ook nog de liefde.)

P.s. na het schrijven van deze blog opende ik een brief van het UWV, waarin ik werd opgeroepen om naar de Eerstejaarskeuring te komen. Ik ben al 2 jaar ziek gemeld en ben dus al naar die keuring geweest... Maar ik moet er dus wel zelf voor zorgen dat dit weer rechtgezet wordt. 

Reacties

Populaire posts van deze blog

Dag van de Overprikkeling

Een groot geluk bij een behoorlijk on-geluk is voor mij, dat mijn hersenletsel mijn intelligentie, motoriek en karakter niet direct heeft aangetast. Ik ben niet verlamd geraakt, bijvoorbeeld.  In feite heb ik voor de buitenwereld alleen onzichtbare klachten. En ik ben er ook nog eens zó goed in geworden om die te maskeren, dat er bijvoorbeeld weinig te merken is van mijn geheugenproblemen. Ik schrijf alles op: lijstjes op de koelkast, lijstjes op Google Keep, lijstjes overal. Lotte lijstje. En sinds de ergotherapeut bij mijn tweede revalidatie zei dat ik nooit meer een timemanagementboek mag lezen omdat ik mezelf helemaal te pletter plan, probeer ik dan ook maar te accepteren dat ik veel vergeet. Denk maar niet dat ik je verjaardag onthoud, je hebt geluk dat ik toevallig op de kalender keek als je een kaartje krijgt... sneu, maar waar.  Vandaag schijnt het de dag van de overprikkeling te zijn. En dat is iets wat nu actueler dan ooit lijkt. Nu de wereld om ons heen "versoepelt"

Verrassing

13 jaar na dato ben ik weer problemen in mijn gezondheid en functioneren aan het aanpakken. Ik twijfelde even of ik "nog steeds" neer zou schrijven. Nee. Het is een gek ding, chronisch ziek zijn: het is er altijd, maar ik ben me er niet altijd bewust van. Dat is maar goed ook.  Er zijn wel terugkerende elementen. Op dagelijkse basis de dingen die je aanleert in de loop van de tijd: mijn energieverdeling, pijnmanagement, de teleurstellingen, de meevallers, de hersenmoeheid, mijn hoofd dat nog steeds denkt dat ik alles wat ik kan ook allemaal kan. Maar daarnaast zijn er ook andere verrassingen. Dat ik laatst opeens zo verdrietig werd toen ik dacht aan dat meisje van 21 dat haar zelfstandige leven pas net was begonnen en toen zo hulpafhankelijk werd, de ziekenhuisbezoeken en -verblijven sindsdien. Opeens zie ik: ik ben zo hard bezig geweest met herstellen, met urgente hindernissen nemen, dat ik nog niet de kans heb gehad om bezig te zijn om onder ogen te zien dat er een trauma

Eerste Hulp Bij Overprikkeling

Als mijn kaken klemmen, als het deksel van de vuilnisbak pijn doet in mijn hoofd, als ik angstig ben bij het aflopen van de trap, als het geluid van mijn bovenbuurmeisje me aan het huilen krijg, als het week in mijn buik wordt, als ik alles uit mijn handen laat vallen, als ik niet meer weet hoe ik zinnen moet formuleren, als het piept en suist in mijn oren, als ik me onder de douche sta in te zepen en ik bedenk me dat conditioner bedoeld is voor mijn haar… Tijd voor EHBO. En omdat dat bij mij nooit het moment is om te bedenken wat er allemaal nog wél mogelijk is, leek het me zinvol om dat eens op te schrijven. Koptelefoon op – sluit de wereld buiten, of dat nou het buurmeisje is of het verkeer om je heen. Dat is niet eng: zonder koptelefoon komen alle prikkels even hard binnen, is filteren onmogelijk en heb je al helemaal geen energie meer om op te letten wat er om je heen gebeurt. Over opletten gesproken: probeer een situatie te creëren waarin je minimaal hoeft te concentreren. Da