Doorgaan naar hoofdcontent

Pak je leven terug

Waar veel mensen die met een niet-zichtbare aandoening kampen, over klagen, is dat er zo weinig erkenning is. Dat mensen om hen heen niet snappen waar ze last van hebben en wat voor invloed dat op hun leven heeft.

allereerst: daarover blijven klagen lijkt me wel de minst effectieve weg om te bewandelen. Mensen die er al niks van snapten, krijgen nu een gouden kans om je weg te zetten als klager, en mensen die er moeite voor deden om je te begrijpen, voelen zich hoogstwaarschijnlijk gekrenkt - niet de beste motivator.

Maar natuurlijk kom ik dat ook tegen: onbegrip, en daarmee vaak gepaard gaand gebrek aan erkenning. dat kan erg pijnlijk zijn.

Wat ik echter nóg moeilijker vind, is de ‘herkenning’ die sommige mensen aan em teruggeven. Dat je moe bent, dat je snel overprikkeld bent, dat je moeilijk kunt schakelen, dat je lontje korter wordt, dat je vroeger naar bed gaat, dat je pijn anders ervaart dan vroeger, dat je geheugen niet altijd even goed werkt, dat je je slecht kunt concentreren…

Natuurlijk, het lijken allemaal klachten die iedereen in zijn ‘thirties’ (fourties, fifties, sixties…) wel eens heeft. Als het druk is op werk. Als je jonge kinderen hebt. Als je een slinger van een virusje te pakken hebt. Worse case, als je midden in een burn-out zit. Waar het voro mij dan wringt, als men zich toch zo begrípvol opstelt?

Stel je eens voor dat je ál die klachten bij elkaar had. Altijd. Overal. Op je werk, thuis, als je naar een bruiloft wilt of op vakantie.

Stel nou dat je leeft in de wetenschap dat je die klachten altijd met je mee zult moeten dragen, je hele leven lang, of je nou moeder wordt of niet, carrière wilt maken of niet, topfit wilt blijven door keihard te sporten of niet.

Het verschil zit er vrees ik in, dat het voor mij geen klachten meer zijn. Ze gaan nooit meer over. Mijn klachten zijn mijn beperkingen geworden, die bij mij horen, mijn beperkingen zijn ook mijn leven geworden.

Ik ben cognitief beperkt. Voor altijd.

Reacties

Populaire posts van deze blog

Dag van de Overprikkeling

Een groot geluk bij een behoorlijk on-geluk is voor mij, dat mijn hersenletsel mijn intelligentie, motoriek en karakter niet direct heeft aangetast. Ik ben niet verlamd geraakt, bijvoorbeeld.  In feite heb ik voor de buitenwereld alleen onzichtbare klachten. En ik ben er ook nog eens zó goed in geworden om die te maskeren, dat er bijvoorbeeld weinig te merken is van mijn geheugenproblemen. Ik schrijf alles op: lijstjes op de koelkast, lijstjes op Google Keep, lijstjes overal. Lotte lijstje. En sinds de ergotherapeut bij mijn tweede revalidatie zei dat ik nooit meer een timemanagementboek mag lezen omdat ik mezelf helemaal te pletter plan, probeer ik dan ook maar te accepteren dat ik veel vergeet. Denk maar niet dat ik je verjaardag onthoud, je hebt geluk dat ik toevallig op de kalender keek als je een kaartje krijgt... sneu, maar waar.  Vandaag schijnt het de dag van de overprikkeling te zijn. En dat is iets wat nu actueler dan ooit lijkt. Nu de wereld om ons heen "versoepelt"

Verrassing

13 jaar na dato ben ik weer problemen in mijn gezondheid en functioneren aan het aanpakken. Ik twijfelde even of ik "nog steeds" neer zou schrijven. Nee. Het is een gek ding, chronisch ziek zijn: het is er altijd, maar ik ben me er niet altijd bewust van. Dat is maar goed ook.  Er zijn wel terugkerende elementen. Op dagelijkse basis de dingen die je aanleert in de loop van de tijd: mijn energieverdeling, pijnmanagement, de teleurstellingen, de meevallers, de hersenmoeheid, mijn hoofd dat nog steeds denkt dat ik alles wat ik kan ook allemaal kan. Maar daarnaast zijn er ook andere verrassingen. Dat ik laatst opeens zo verdrietig werd toen ik dacht aan dat meisje van 21 dat haar zelfstandige leven pas net was begonnen en toen zo hulpafhankelijk werd, de ziekenhuisbezoeken en -verblijven sindsdien. Opeens zie ik: ik ben zo hard bezig geweest met herstellen, met urgente hindernissen nemen, dat ik nog niet de kans heb gehad om bezig te zijn om onder ogen te zien dat er een trauma

Eerste Hulp Bij Overprikkeling

Als mijn kaken klemmen, als het deksel van de vuilnisbak pijn doet in mijn hoofd, als ik angstig ben bij het aflopen van de trap, als het geluid van mijn bovenbuurmeisje me aan het huilen krijg, als het week in mijn buik wordt, als ik alles uit mijn handen laat vallen, als ik niet meer weet hoe ik zinnen moet formuleren, als het piept en suist in mijn oren, als ik me onder de douche sta in te zepen en ik bedenk me dat conditioner bedoeld is voor mijn haar… Tijd voor EHBO. En omdat dat bij mij nooit het moment is om te bedenken wat er allemaal nog wél mogelijk is, leek het me zinvol om dat eens op te schrijven. Koptelefoon op – sluit de wereld buiten, of dat nou het buurmeisje is of het verkeer om je heen. Dat is niet eng: zonder koptelefoon komen alle prikkels even hard binnen, is filteren onmogelijk en heb je al helemaal geen energie meer om op te letten wat er om je heen gebeurt. Over opletten gesproken: probeer een situatie te creëren waarin je minimaal hoeft te concentreren. Da