Nahaha!

Voor de tweede keer ga ik op donderdagochtend aan de lange eettafel met het croissantjestafelzeil zitten. Dit keer heb ik een bezigheid van thuis meegenomen, want vorige keer zat ik te wachten tot iedereen binnen kwam. Ik doe ondertussen wat met mijn handen: ik brei verder aan een muts voor mijn neefje. Froukje tegenover me pakt iets uit haar tas: een 3D-breiring die ze thuis heeft gemaakt met haar printer om de vingers van handschoenen makkelijk te breien. Ze wil me zo ook wel de breimachine laten zien! Ik zeg dat ik dat heel lief vind, maar dat ik vandaag wat anders wil doen. Eigenlijk heb ik geen idee wat. Er is hier zoveel te doen. En ik weet nog niet wat ik zomaar mag pakken.  Maar als het busje met een paar andere deelnemers aankomt met Holly & Reinier, die ook uit mijn dorp komen en zijn opgehaald, zie ik al hoe dit gaat: begeleidster Elena vertelt aan Holly wat ze kan doen, ze heeft het blijkbaar nodig. We zitten nog wat, maar Reinier gaat juist gelijk het atelier in om...

Op bed na het douchen, met mijn handdoek nog om. Want vandaag is douchen al een hele prestatie. Afdrogen lukte half, en nu lig ik hier. Heel vaak gaat het beter dan ooit. Rust hier, ruimte, ik voel me veilig en niet meer vastgezet in een hokje. Ik kan prikkels opzoeken en vermijden wanneer ik daar behoefte aan heb. Beiden zijn nodig voor balans in mijn hoofd en lijf. Maar vorige week ging er wat mis in het ziekenhuis. Daarna had ik twee keer een afspraak op een nieuwe plek, met nieuwe mensen, nieuwe ideeën. Allemaal leuk en aardig, maar om vervolgens een dag veel auto te moeten rijden, een migraine-aanval te counteren en nog een uitje te hebben met vrienden... Deze week was te veel, denk ik. Ik lig op bed en bij het rustig in- en uitademen voel ik dat het in mijn romp goed zit. Ik ben oké. Dit is geen migraine. Mijn hoofd bonkt, mijn kaken trekken, m'n ledematen tintelen en doen soms pijn. We zouden zo de deur uit gaan, naar familie. Maar als ik nu doorzet, is het morgen gewoon wee...

Het trekt naar mijn rug, naar mijn benen. Ik voel mijn hartslag steeds, mijn buik trekt en duwt aan alle kanten, mijn hele lijf zet zich steeds weer schrap. Stil blijven zitten is vervelend, lijkt voor nog meer kramp te zorgen. In beweging vergeet ik de pijn maar zweet ik bij vlagen enorm, ook bij een simpel rondje om met de hond. Hoe lang duurt het dit keer? Wanneer komt het terug? Mijn relatie met mijn cyclus lijkt soms wel de (l)eidraad in mijn leven. Vroeg begonnen, vroeg aan banden gelegd met een pil, dan de trombose, een keerpunt in mijn leven. Toen mijn uit de kast komen, wat maakte dat ik geen anticonceptie meer nodig had - hoera, want ik was als de dood geworden voor hormonen slikken. Eerst een enorme kinderwens, nu de opluchting dat kinderen niet spontaan ontstaan in dit lijf... Ik ben er helemaal klaar mee. Ik had een paar jaar dat ik dacht "nou ja, als ik bloed dan wérkt dit lijf tenminste, het klopt, zoals mijn hartslag aangeeft dat ik leef". Maar de pijn, en ...

13 jaar na dato ben ik weer problemen in mijn gezondheid en functioneren aan het aanpakken. Ik twijfelde even of ik "nog steeds" neer zou schrijven. Nee. Het is een gek ding, chronisch ziek zijn: het is er altijd, maar ik ben me er niet altijd bewust van. Dat is maar goed ook.  Er zijn wel terugkerende elementen. Op dagelijkse basis de dingen die je aanleert in de loop van de tijd: mijn energieverdeling, pijnmanagement, de teleurstellingen, de meevallers, de hersenmoeheid, mijn hoofd dat nog steeds denkt dat ik alles wat ik kan ook allemaal kan. Maar daarnaast zijn er ook andere verrassingen. Dat ik laatst opeens zo verdrietig werd toen ik dacht aan dat meisje van 21 dat haar zelfstandige leven pas net was begonnen en toen zo hulpafhankelijk werd, de ziekenhuisbezoeken en -verblijven sindsdien. Opeens zie ik: ik ben zo hard bezig geweest met herstellen, met urgente hindernissen nemen, dat ik nog niet de kans heb gehad om bezig te zijn om onder ogen te zien dat er een trauma ...

 Voor een dubbeltje op de eerste rij... dat willen we allemaal wel, toch? • een knetterkapot prikkelfilter en maar gedeeltelijk arbeidsgeschikt. Daardoor ben ik veel thuis. Daardoor heb ik extra last van overlast (vooral geluid). • afhankelijker van mijn omgeving dan gezonde mensen, omdat ik zeer wisselende energie heb. Meestal sta ik op met een batterij van 20% en moet ik overdag nog rusten. Daarnaast heb ik te weinig geld om alles uit te besteden. • in ieder geval een treinstation in het dorp. Door mijn beperkingen kan ik zeer weinig autorijden (heb dus ook geen auto). Energiegebrek zorgt ervoor dat lange afstanden fietsen niet vanzelfsprekend zijn. We hebben geen kinderen. Daardoor komen we niet in aanmerking voor veel woningen in een dorpje. Er zijn ook kleinere woningen die rust waarborgen. Maar die worden gereserveerd voor senioren. Dat zijn vaak echt de perfecte woningen voor ons: rustig, geen buren met kinderen, een tuintje, grote slaapkamer(s) zodat ik thuis lekker kan knu...

Een groot geluk bij een behoorlijk on-geluk is voor mij, dat mijn hersenletsel mijn intelligentie, motoriek en karakter niet direct heeft aangetast. Ik ben niet verlamd geraakt, bijvoorbeeld.  In feite heb ik voor de buitenwereld alleen onzichtbare klachten. En ik ben er ook nog eens zó goed in geworden om die te maskeren, dat er bijvoorbeeld weinig te merken is van mijn geheugenproblemen. Ik schrijf alles op: lijstjes op de koelkast, lijstjes op Google Keep, lijstjes overal. Lotte lijstje. En sinds de ergotherapeut bij mijn tweede revalidatie zei dat ik nooit meer een timemanagementboek mag lezen omdat ik mezelf helemaal te pletter plan, probeer ik dan ook maar te accepteren dat ik veel vergeet. Denk maar niet dat ik je verjaardag onthoud, je hebt geluk dat ik toevallig op de kalender keek als je een kaartje krijgt... sneu, maar waar.  Vandaag schijnt het de dag van de overprikkeling te zijn. En dat is iets wat nu actueler dan ooit lijkt. Nu de wereld om ons heen "versoepelt...

Ik krijg de laatste weken best vaak berichtjes dat mensen aan mij denken. Aan wat ik heb meegemaakt. Uit het niets? Nee, vanwege "AstraZeneca". Vanwege het woord "trombose". Vanwege de zieke mensen die voornamelijk "jonge vrouwen" betreffen. En zélfs af en toe het woord "dood". Daar schrik je van. Ik moet de huisarts nog bellen. Of is het de GGD die mij uitsluitsel kan geven dat ik, ook over de paar maanden die het vast nog kan gaan duren en er vast weer gebagatelliseerd is, niet word ingeënt met dát vaccin? Ik las dat er seksegerelateerd onderzoek gaat plaatsvinden. Mooi zo. Want de pil, die wordt geslikt door zó veel vrouwen, geeft een verhoogde kans op trombose. Ik kan me niet voorstellen dat dat niet in relatie staat met de slachtoffers van AstraZeneca. Al is dat natuurlijk speculeren.  Maar laten we niet vergeten dat de mensen die éérst worden ingeënt de meest vatbare mensen zijn. Dat daar veel patiënten bij zitten die al iets aan hart en va...

Antidepressiva. Nu ik dat woord wat vaker uitspreek dan voorheen, besef ik dat het helemaal niet klopt. De meeste mensen slikken het spul niet vanwege een depressie, maar vanwege angst en paniek.  Angst, paniek, depressie: het is me allemaal niet vreemd. Ik heb leren leven met het feit dat ik daar (mede door hersenletsel) gevoeliger voor ben en ik signaleer het snel en weet hoe ik ermee om kan gaan. Maar toen kwam 2020. Elke maand andere vrijheden, elk seizoen andere sentimenten daarover, luide bovenburen die vaker thuis zijn, weinig uitwijkmogelijkheden buitenshuis, minimaal sociaal contact, werken van achter een scherm. Een nieuwe baan, mijn moeder die plotseling geopereerd moest worden, mijn vriendin die haar baan verloor, de constante verandering van collega's in mijn team. Vrienden die ouders werden. Vrienden die miskramen kregen. En ik vergeet als ik dit straks af heb vast nóg wat veranderingen. Er gebeurde "gewoon" veel, en er ging ook veel niét door. Mijn he...

Omdat er ook gewoon voordelen waren in het kader van mijn hersenletsel: - afspreken met vrienden is rustiger doordat we wandelen of bij iemand thuis zijn, in plaats van op een terras in de stad. - de oude binnenstad is doordeweeks zo rustig dat het zowaar fijn is om daar doorheen te wandelen. - mijn medicijnen kunnen in een kluisje worden gelegd om op te halen, in plaats van heel lang wachten bij de apotheek met piepjes, gesprekken die ik meekrijg, en soms iets teveel ongevraagd advies van een apotheker. - wachten bij de dokter, tandarts en andere hulpverlening duurt korter doordat er van je wordt gevraagd kort van tevoren te komen. Buiten wachten is opeens niet meer zo raar. - er is niet zoveel om af te zeggen. Persoonlijk vind ik dat super jammer, maar het geeft ook wel rust dat ik in de tuin bezig ben of een boek lees en nooit denkt: oh, had ik maar de energie om naar een feest te gaan. Dat feest is er toch niet! - er is veel begrip voor als ik (werk)dingen vanuit huis w...

Soms kun je nog zo je best doen, maar lopen dingen niet zoals je wilde, verwachte, hoopte, droomde, dacht.  In het najaar van 2017 klapte ik, na zeven jaar geletseld doorwerken, in elkaar. Het was op. Ik had mezelf bewezen dat ik hard kon werken. Zó hard dat niemand aan me zou merken dat ik hersenletsel heb.  De twee jaren die volgden, bestonden uit heel veel thuis zijn. Oordoppen in, weinig tv, te weinig concentratie voor lezen. Middagdutjes, mezelf leren haken (je moet toch iets) terwijl mijn vriendin het WK keek. Twee keer per week naar het ziekenhuis voor revalidatie. Therapie. Loopbaanoriëntatie. Beginnen met twee uurtjes werken in een week.  Sociaal gezien leefde ik niet zo heel hard in die twee jaar. Ik miste mijn sociale leven, maar het was voor de lange termijn even beter om vrienden gereguleerd te zien, één voor één. Ik heb bruiloften van heel goede vrienden afgezegd omdat ik dat "niet aankon". Vreselijk. Na bijna twee jaar social distancing om mezelf weer een b...

Wij dertigers van deze generatie praten graag en veel over keuzestress en FOMO. En in dat opzicht denk ik soms, heel soms, dat er een glanzende keerzijde zit aan de medaille van mijn botte pech.  Meestal als ik leeftijdgenoten om me heen hoor klagen over vermoeidheid, geldstress of gebrek aan toekomstperspectief denk ik: denk eens na tegen wie je het hebt. Ik heb weinig kans op een echte carrière door blijvende schade die me lekker veel en onvoorspelbare episodes van vermoeidheid oplevert. Hou je mond toch, spuw je gal bij een ander. Maar zo werkt de wereld niet. Soms zullen mijn verhalen er bij een ander ook niet helemaal lekker in gaan. En ik wil ook dat vrienden zich bij mij vrij voelen om af en toe te ventileren; dat wil ik ook bij hun, daar ben je vrienden voor.  Ik wil verder komen in mijn leven. Ik kan alleen een leuk leven hebben als ik niet steeds tegen muren op loop. Dus moet ik de weg zien te vinden in mijn eigen gangenstelsel, me niet mee laten nemen in de sent...

Goed, ik zat in de auto naast mijn zusje na een fijne duinwandeling. Wandelen, dat is mijn levensredding in deze tijden. Ik wandel als ik te weinig energie heb én als ik hyper ben. Ik wandel als ik vrolijk ben (kijk hoe mooi, de lucht, het water en de bomen) en als het even niet zo best gaat - want bewegen, dat zorgt voor een herstart van lichaam én geest. Elke dag weer. Ik probeerde aan mijn zusje uit te leggen dat deze tijd me moe maakt, vermoeider dan normaal nog. Maar ik kon het niet uitleggen. Als iedereen om je heen ook constant in de "omschakelmodus" zit, lijkt het wel alsof niemand zich dáár nog bewust van is, er niet bij stil wil staan hoe ondoenlijk dat is op termijn. En dus kon ik het niet uitleggen. Hoe elke paar weken nieuwe informatie opnemen en doorvoeren wat wel en niet mag moeilijk is voor mijn hoofd. Dat ik zelf moet beslissen of het echt nodig is om op kantoor te werken, en dat het in mijn hoofd niet lukt om thuis te ontspannen als ik daar ook werk. Hoe ...

Ik luister niet zo vaak podcasts. Ik geloof dat ik niet zo goed ben in het luisteren naar iets dat niet echt hier is. Bij luisterboeken haak ik na tien minuten gewoon af, terwijl ik van verhalen houd: ik kan niet meer opletten. En het allerergste is dat ik de online vergaderingen van mijn werk ook moeilijk kan volgen op de momenten dat anderen een verhaal afsteken - dat is dus het grootste deel van de tijd. Alsof de vibraties van de lucht om me heen nodig zijn om informatie niet alleen mijn oren te laten bereiken, maar ook mijn hersenen. Ik moet dan heel actief meedoen: notuleren (veel te intensief voor mijn hoofd) of zelf ook bijdragen (leuk, maar dan voel ik me weer zo aanwezig). Is dat een hersenletselding? Ik weet het niet. Bellen kan ik wel, heel gezellig en "echt" vind ik dat zelfs, maar de wereld om me heen lijkt dat te vinden van videobellen. En dat bezorgt mij dan weer veel prikkels. Met een beetje moeheid erbij heb ik ook al meermaals mijn telefoon uit mijn handen l...

Het was me de dag wel weer, zo'n persco-dagje. Na een paar jaar training in vallen en opstaan (ook wel Leven Met Hersenletsel genoemd) maken ze mij de pis niet meer zo snel lauw. Zo eens in de maand is er een uurtje dat iedereen schijnt te Moeten Zien: De Persconferentie. Als je dingen in de wereld al niet begreep, dan heb je er na dat Moment nog wel wat levensvragen bij gekregen. Ik ben geen ziener en mijn leven in coronatijd is zeker niet gemakkelijk, maar mijn oplossing voor het voorkomen van nóg meer vragen, de daarbij horende zoektocht, de paniek en angst en het cynisme (enz. enz. enz.) is: bekijk de persconferentie niet. Volg géén nieuws. Roep heel hard om je heen dat je bewust geen nieuws volgt omdat het je triggert - zo wordt het ook nauwelijks mondeling aan je medegedeeld wat voor vreselijke sentimenten er spelen. Vraag iemand in je omgeving om je een seintje te geven als zo'n conferentie eraan komt, en zoek achteraf de nieuwe regels op. Als die nieuwe regels er zi...

Het is moeilijk om mijn vermoeidheid van de afgelopen dagen niet te zien als een reactie op de afgelopen maanden, waarin veranderingen schering en inslag waren en alle vorm van structuur van buitenaf ontbrak. Of het nou de tijd is of gewoon de grilligheid van mijn hersenletselsymptomen, het enige verstandige wat ik eraan kan doen is me erbij neerleggen. Dan maar even niet op de fiets naar werk, dan maar iets minder vaak hardlopen, dan maar even niet zoveel klusjes doen in huis, wat minder uren intensieve leuke dingen doen, en weer in de eerste versnelling. Oordoppen overal in, 's middags bijslapen, je dagen indelen en die structuur aanhouden... Deze periodes, waarin ik opeens veel minder prikkels aankan, me overbelast voel en me daardoor ook veel meer zorgen maak, vind ik lastig. Hoe verklaar je dit op werk, en naar je vrienden toe? Hoe negeer je nieuws maar laat je mensen in hun waarde? Moet je niet juist méér bewegen? Kun je er wel op vertrouwen dat er weer een periode komt m...

Een bijwerking van overprikkeling die snel wordt overschat: als je overprikkeld bent, kunnen je hersenen je lijf niet goed aansturen.  Het is komende week de Dag van de overprikkeling en deze  post bracht me ertoe dit stukje te schrijven. Ik merk soms pas dat ik overprikkeld (en dus uitgeput) ben als ik letterlijk ergens tegenaan loop, mijn hoofd stoot, of vervelender nog: als ik vervelende blessures oploop zoals een gebroken enkel (en de zwakte die daarin overbleef daarna). Ik scheurde een spier in mijn schouder bij het keepen tijdens een wedstrijd waarin er al veel teveel gaande was aan stress, concentratie, lawaai, warmte... Omgekeerd ben ik blij dat ik mijn overprikkeling steeds meer leer herkennen. Ik leer ermee leven, er rekening mee houden. Dat leidt ertoe dat ik me fitter voel en fitter ben. Ik leer waar ik me goed bij voel. Korte stukjes hardlopen, bijvoorbeeld, en de trots die volgt als ik dat heb gedaan op een moment dat ik al heel moe was. Zwemmen, omdat dat ook le...

Hoewel ik nooit meer kook (dat doet mijn vriendin) omdat ik tegen vijven al  hélemaal op ben, ik na het eten niet veel meer doe en rond acht uur afbouw naar bedtijd, heb ik mezelf steeds weer wijs gemaakt dat ik het best goed volhoud in deze "coronatijd". Elke paar weken verandering (hallo schakelen met mijn NAH-brein), en niet omdat ik dat zelf nou nodig vind om vooruit te gaan, maar omdat alle maatregelen om me heen dat eisen. Van de ene op de andere week thuis werken, het werk dat daardoor inhoudelijk ook verandert, ander soort contact met collega's en vrienden, en laten we wel wezen: minder écht contact. Vervolgens de versoepeling waar ik de helft van begrijp, niet omdat ik nou zo dom ben, maar omdat ik niet begrijp dat die ene kennis van me wel in het vliegtuig mag stappen naar Griekenland, maar ik niet met mijn ouders in één auto mag zitten. Of nou ja, misschien is dat allemaal heel logisch en ben ik wel dom. Structuur is ver te zoeken. Er wordt een enorm beroep ...

Vanmiddag liep ik met mijn hoofd tegen de muur. Letterlijk. Ik ben al een tijdje moe. Onderbezetting op werk, de impact van de intelligente lockdown en de spanning van wat hierna komen gaat, dingen die thuis spelen en mijn eerste hooikoortservaring ooit (ik dacht minstens dat ik holteontsteking had, zo moe en ziek was ik) zorgen ervoor dat ik sneller moe ben dan normaal. En een 'normaal energieniveau' bestaat al niet in het hersenletsel-woordenboek. Het nieuwe normaal, ik lach erom. Uitputting zorgt voor nog meer gevoeligheid voor (externe én interne) prikkels. Het geluid van de bovenburen de hele dag (televisiegeluiden tot in de tuin, dansjes op het plafond en naast mijn werkplek geschreeuw naar de eerste verdieping) zorgt voor minder concentratie. Het licht van de felle zon ontregelt me als ik buiten ben, in een wereld waar ik toch al vrij weinig snap van hoe we ons moeten gedragen. Ik hoor mijn hartslag harder als ik mijn noise cancelling headphones op heb, krimp soms opeens...

En net toen ik alles op de rails had gezet en mijn trein begon te rijden... Ik heb een baan, de leukste vriendin, we wonen op een plek waar we fijn naar buiten kunnen. Iedereen om me heen is relatief gezond. Mijn leven is zoveel beter dan de afgelopen jaren. Maar helaas is hersenletsel niet iets waar je mee leert leven en dat het dan wel oké is. Dat is sowieso niet het geval als je chronisch ziek bent, want net als bij gezonde mensen verandert je leven in de loop van de tijd, en zul je je erop aan moeten passen. Met alle extra bagage die een ziekte met zich mee brengt. De afgelopen weken voel ik me vaker ziek. Hoofdpijn, misselijk, moe. Vooral veel moe en lusteloos. En kwalen als migraine steken weer vaker de kop op. Omdat ik een nogal traumatische ervaring heb met hoofdpijn en misselijkheid en de associatie met migraine, is er snel paniek als ik daar langer dan een dag last van heb. Dus ik was de afgelopen dagen soms bang. Bang dat er weer iets in mijn hoofd ophoopte. Dat ik ...

Tijdens mijn reïntegratietraject bouwde ik op rustige en verstandige wijze uren op in nieuwe werkomstandigheden (kantoren in plaats van klaslokalen) en met nieuwe werkzaamheden (communicatieadvies en educatiemateriaal ontwikkelen). Ik vond het leuk, uitdagend en het ging goed. Zó goed dat iedereen zei dat ze 'niks aan me merkten' als ik ze vertelde over mijn letsel. Zó goed dat ik tot twee keer toe spontaan een baan aangeboden kreeg. Dus nu heb ik een baan. Een baan die bij me past, met leuke collega's, een rustig kantoor op een prachtig landgoed, fijn werk. Als ik niet een beperkt aantal uren zou werken, zou je me gewoon een goed functionerend werknemer kunnen noemen. En toen kwam die verrotte crisis. De crisis die ervoor zorgde dat iedereen die niet een vitaal beroep heeft, thuis moet werken. Een crisis waarbij je elke dag nieuwskots op de deurmat krijgt gesmeten, of je nou wilt of niet. Waarbij boodschappen doen opeens anders is,  waarbij je de enige sport die je nog...