Doorgaan naar hoofdcontent

Verrassing

13 jaar na dato ben ik weer problemen in mijn gezondheid en functioneren aan het aanpakken.


Ik twijfelde even of ik "nog steeds" neer zou schrijven. Nee.


Het is een gek ding, chronisch ziek zijn: het is er altijd, maar ik ben me er niet altijd bewust van. Dat is maar goed ook. 


Er zijn wel terugkerende elementen. Op dagelijkse basis de dingen die je aanleert in de loop van de tijd: mijn energieverdeling, pijnmanagement, de teleurstellingen, de meevallers, de hersenmoeheid, mijn hoofd dat nog steeds denkt dat ik alles wat ik kan ook allemaal kan.


Maar daarnaast zijn er ook andere verrassingen. Dat ik laatst opeens zo verdrietig werd toen ik dacht aan dat meisje van 21 dat haar zelfstandige leven pas net was begonnen en toen zo hulpafhankelijk werd, de ziekenhuisbezoeken en -verblijven sindsdien. Opeens zie ik: ik ben zo hard bezig geweest met herstellen, met urgente hindernissen nemen, dat ik nog niet de kans heb gehad om bezig te zijn om onder ogen te zien dat er een trauma is als het gaat om fysieke klachten. Ik werd met mijn neus op de feiten gedrukt toen ik laatst buikgriep had - een stevige, die bijna een maand duurde. Ik moest een keer naar de huisartsenpost vanwege acute klachten. Weer het ziekenhuis, dat voelde zo verkeerd. Er gingen gierende sirenes in mijn hoofd rond. Terwijl: het was alleen maar een check voor de zekerheid, bij een huisarts.


Ik heb teveel meegemaakt, en nu denkt mijn oerbrein steeds dat de alarmknop ingedrukt wordt als er iets kleins is. Ik weet dan rationeel wel dat iets heus goed komt (linksom rechtsom pompiedom) maar die sirenes zijn echt moeilijk te negeren.


Dus daar ben ik nu mee aan de slag.


In de tussentijd ontstaan er balzalen vol ruimte in mijn hoofd. Ik rijd weer auto. Ik speel weer cello, en piano. Ik doe fijne dingen, en ik lijk goed te snappen wat ik nu nodig heb. Dat kost ook allemaal veel energie, maar er komt weinig controle bij kijken, en dat scheelt weer energie. Er is genoeg wat ik in het nu kan doen. Er speelt UWV-technisch genoeg, maar ik lig er niet eens echt wakker van. Ik overleef het wel. 

Reacties

Populaire posts van deze blog

Atelier

Voor de tweede keer ga ik op donderdagochtend aan de lange eettafel met het croissantjestafelzeil zitten. Dit keer heb ik een bezigheid van thuis meegenomen, want vorige keer zat ik te wachten tot iedereen binnen kwam. Ik doe ondertussen wat met mijn handen: ik brei verder aan een muts voor mijn neefje. Froukje tegenover me pakt iets uit haar tas: een 3D-breiring die ze thuis heeft gemaakt met haar printer om de vingers van handschoenen makkelijk te breien. Ze wil me zo ook wel de breimachine laten zien! Ik zeg dat ik dat heel lief vind, maar dat ik vandaag wat anders wil doen. Eigenlijk heb ik geen idee wat. Er is hier zoveel te doen. En ik weet nog niet wat ik zomaar mag pakken.  Maar als het busje met een paar andere deelnemers aankomt met Holly & Reinier, die ook uit mijn dorp komen en zijn opgehaald, zie ik al hoe dit gaat: begeleidster Elena vertelt aan Holly wat ze kan doen, ze heeft het blijkbaar nodig. We zitten nog wat, maar Reinier gaat juist gelijk het atelier in om...

Huizenjacht

 Voor een dubbeltje op de eerste rij... dat willen we allemaal wel, toch? • een knetterkapot prikkelfilter en maar gedeeltelijk arbeidsgeschikt. Daardoor ben ik veel thuis. Daardoor heb ik extra last van overlast (vooral geluid). • afhankelijker van mijn omgeving dan gezonde mensen, omdat ik zeer wisselende energie heb. Meestal sta ik op met een batterij van 20% en moet ik overdag nog rusten. Daarnaast heb ik te weinig geld om alles uit te besteden. • in ieder geval een treinstation in het dorp. Door mijn beperkingen kan ik zeer weinig autorijden (heb dus ook geen auto). Energiegebrek zorgt ervoor dat lange afstanden fietsen niet vanzelfsprekend zijn. We hebben geen kinderen. Daardoor komen we niet in aanmerking voor veel woningen in een dorpje. Er zijn ook kleinere woningen die rust waarborgen. Maar die worden gereserveerd voor senioren. Dat zijn vaak echt de perfecte woningen voor ons: rustig, geen buren met kinderen, een tuintje, grote slaapkamer(s) zodat ik thuis lekker kan knu...

De romp is oké

Op bed na het douchen, met mijn handdoek nog om. Want vandaag is douchen al een hele prestatie. Afdrogen lukte half, en nu lig ik hier. Heel vaak gaat het beter dan ooit. Rust hier, ruimte, ik voel me veilig en niet meer vastgezet in een hokje. Ik kan prikkels opzoeken en vermijden wanneer ik daar behoefte aan heb. Beiden zijn nodig voor balans in mijn hoofd en lijf. Maar vorige week ging er wat mis in het ziekenhuis. Daarna had ik twee keer een afspraak op een nieuwe plek, met nieuwe mensen, nieuwe ideeën. Allemaal leuk en aardig, maar om vervolgens een dag veel auto te moeten rijden, een migraine-aanval te counteren en nog een uitje te hebben met vrienden... Deze week was te veel, denk ik. Ik lig op bed en bij het rustig in- en uitademen voel ik dat het in mijn romp goed zit. Ik ben oké. Dit is geen migraine. Mijn hoofd bonkt, mijn kaken trekken, m'n ledematen tintelen en doen soms pijn. We zouden zo de deur uit gaan, naar familie. Maar als ik nu doorzet, is het morgen gewoon wee...