Doorgaan naar hoofdcontent

Wennen

Het is moeilijk om mijn vermoeidheid van de afgelopen dagen niet te zien als een reactie op de afgelopen maanden, waarin veranderingen schering en inslag waren en alle vorm van structuur van buitenaf ontbrak.

Of het nou de tijd is of gewoon de grilligheid van mijn hersenletselsymptomen, het enige verstandige wat ik eraan kan doen is me erbij neerleggen. Dan maar even niet op de fiets naar werk, dan maar iets minder vaak hardlopen, dan maar even niet zoveel klusjes doen in huis, wat minder uren intensieve leuke dingen doen, en weer in de eerste versnelling. Oordoppen overal in, 's middags bijslapen, je dagen indelen en die structuur aanhouden...

Deze periodes, waarin ik opeens veel minder prikkels aankan, me overbelast voel en me daardoor ook veel meer zorgen maak, vind ik lastig. Hoe verklaar je dit op werk, en naar je vrienden toe? Hoe negeer je nieuws maar laat je mensen in hun waarde? Moet je niet juist méér bewegen? Kun je er wel op vertrouwen dat er weer een periode komt met meer energie?

Dat laatste gebeurde tot nu toe wel altijd. Juist als ik het even rustiger aan deed. Met weer meer structuur in het vooruitzicht (Ik ga een leuke creatieve cursus doen, bijvoorbeeld) heb ik ook wel het vertrouwen dat ik niet voor eeuwig in deze neergang blijf hangen.

Maar misschien is dat nog wel het moeilijkste aan chronisch ziek zijn, in mijn geval althans: dat je niet chronisch ziek bent. Dat je periodes kent waarin je je gezond voelt, fit, en dan opeens word je weer heel hard overvallen door alles waarin je ziekte je beperkt. En ik vraag me af of je daar ooit écht helemaal aan leert wennen.

Reacties

Populaire posts van deze blog

Atelier

Voor de tweede keer ga ik op donderdagochtend aan de lange eettafel met het croissantjestafelzeil zitten. Dit keer heb ik een bezigheid van thuis meegenomen, want vorige keer zat ik te wachten tot iedereen binnen kwam. Ik doe ondertussen wat met mijn handen: ik brei verder aan een muts voor mijn neefje. Froukje tegenover me pakt iets uit haar tas: een 3D-breiring die ze thuis heeft gemaakt met haar printer om de vingers van handschoenen makkelijk te breien. Ze wil me zo ook wel de breimachine laten zien! Ik zeg dat ik dat heel lief vind, maar dat ik vandaag wat anders wil doen. Eigenlijk heb ik geen idee wat. Er is hier zoveel te doen. En ik weet nog niet wat ik zomaar mag pakken.  Maar als het busje met een paar andere deelnemers aankomt met Holly & Reinier, die ook uit mijn dorp komen en zijn opgehaald, zie ik al hoe dit gaat: begeleidster Elena vertelt aan Holly wat ze kan doen, ze heeft het blijkbaar nodig. We zitten nog wat, maar Reinier gaat juist gelijk het atelier in om...

Huizenjacht

 Voor een dubbeltje op de eerste rij... dat willen we allemaal wel, toch? • een knetterkapot prikkelfilter en maar gedeeltelijk arbeidsgeschikt. Daardoor ben ik veel thuis. Daardoor heb ik extra last van overlast (vooral geluid). • afhankelijker van mijn omgeving dan gezonde mensen, omdat ik zeer wisselende energie heb. Meestal sta ik op met een batterij van 20% en moet ik overdag nog rusten. Daarnaast heb ik te weinig geld om alles uit te besteden. • in ieder geval een treinstation in het dorp. Door mijn beperkingen kan ik zeer weinig autorijden (heb dus ook geen auto). Energiegebrek zorgt ervoor dat lange afstanden fietsen niet vanzelfsprekend zijn. We hebben geen kinderen. Daardoor komen we niet in aanmerking voor veel woningen in een dorpje. Er zijn ook kleinere woningen die rust waarborgen. Maar die worden gereserveerd voor senioren. Dat zijn vaak echt de perfecte woningen voor ons: rustig, geen buren met kinderen, een tuintje, grote slaapkamer(s) zodat ik thuis lekker kan knu...

De romp is oké

Op bed na het douchen, met mijn handdoek nog om. Want vandaag is douchen al een hele prestatie. Afdrogen lukte half, en nu lig ik hier. Heel vaak gaat het beter dan ooit. Rust hier, ruimte, ik voel me veilig en niet meer vastgezet in een hokje. Ik kan prikkels opzoeken en vermijden wanneer ik daar behoefte aan heb. Beiden zijn nodig voor balans in mijn hoofd en lijf. Maar vorige week ging er wat mis in het ziekenhuis. Daarna had ik twee keer een afspraak op een nieuwe plek, met nieuwe mensen, nieuwe ideeën. Allemaal leuk en aardig, maar om vervolgens een dag veel auto te moeten rijden, een migraine-aanval te counteren en nog een uitje te hebben met vrienden... Deze week was te veel, denk ik. Ik lig op bed en bij het rustig in- en uitademen voel ik dat het in mijn romp goed zit. Ik ben oké. Dit is geen migraine. Mijn hoofd bonkt, mijn kaken trekken, m'n ledematen tintelen en doen soms pijn. We zouden zo de deur uit gaan, naar familie. Maar als ik nu doorzet, is het morgen gewoon wee...