En net toen ik alles op de rails had gezet en mijn trein begon te rijden...
Ik heb een baan, de leukste vriendin, we wonen op een plek waar we fijn naar buiten kunnen. Iedereen om me heen is relatief gezond. Mijn leven is zoveel beter dan de afgelopen jaren.
Maar helaas is hersenletsel niet iets waar je mee leert leven en dat het dan wel oké is. Dat is sowieso niet het geval als je chronisch ziek bent, want net als bij gezonde mensen verandert je leven in de loop van de tijd, en zul je je erop aan moeten passen. Met alle extra bagage die een ziekte met zich mee brengt.
De afgelopen weken voel ik me vaker ziek. Hoofdpijn, misselijk, moe. Vooral veel moe en lusteloos. En kwalen als migraine steken weer vaker de kop op.
Omdat ik een nogal traumatische ervaring heb met hoofdpijn en misselijkheid en de associatie met migraine, is er snel paniek als ik daar langer dan een dag last van heb. Dus ik was de afgelopen dagen soms bang. Bang dat er weer iets in mijn hoofd ophoopte. Dat ik weer zo'n hel door moest.
Vandaag had ik een gesprek waarin me duidelijk werd dat dit misschien gewoon een symptoom is van NAH. Die hele coronacrisis vraagt nogal veel aanpassingsvermogen van de meeste mensen. Mensen met hersenletsel hebben sowieso al moeite om zich aan te passen, dus dat kost dubbele energie.
En ik herinnerde me uit slechtere tijden opeens dat ik bij weinig energie gewoon knallende koppijn krijg en misselijk word van alle prikkels om me heen. De warmte in mijn hoofd, die meetbaar geen koorts is, is de 'gloeibol' die ik krijg als ik overbelast ben.
Laat staan de paniek die opkomt bij de gedachte 'het zou wel weer eens iets ernstigs kunnen zijn', die kost nóg eens bakken met energie.
De structuur in mijn leven, die een voorwaarde is voor NAH-patiënten om enigszins normaal te kunnen functioneren en die ik zorgvuldig had opgebouwd, is helemaal weg en als ik 'm weer op wil bouwen heb ik niks om me aan vast te houden. Ik heb dat dus even opgegeven, want elke week verandert er weer iets. En toch lijken de dagen op elkaar...
Hoeveel blijft er dan nog over? Weinig, naar mijn zin. Ik werk mijn uren en rust uit. Soms haak ik wat. Ik had mijn leven weer wat opgebouwd, maar de vooruitgang in energie en sociale contacten die zo fijn was de afgelopen tijd, is stopgezet tot nader orde.
Ik ben daar verdrietig over, en ontevreden, want ik doe toch zo mijn best om alles een beetje over me heen te laten komen. Maar het is even niet anders.
Ik heb een baan, de leukste vriendin, we wonen op een plek waar we fijn naar buiten kunnen. Iedereen om me heen is relatief gezond. Mijn leven is zoveel beter dan de afgelopen jaren.
Maar helaas is hersenletsel niet iets waar je mee leert leven en dat het dan wel oké is. Dat is sowieso niet het geval als je chronisch ziek bent, want net als bij gezonde mensen verandert je leven in de loop van de tijd, en zul je je erop aan moeten passen. Met alle extra bagage die een ziekte met zich mee brengt.
De afgelopen weken voel ik me vaker ziek. Hoofdpijn, misselijk, moe. Vooral veel moe en lusteloos. En kwalen als migraine steken weer vaker de kop op.
Omdat ik een nogal traumatische ervaring heb met hoofdpijn en misselijkheid en de associatie met migraine, is er snel paniek als ik daar langer dan een dag last van heb. Dus ik was de afgelopen dagen soms bang. Bang dat er weer iets in mijn hoofd ophoopte. Dat ik weer zo'n hel door moest.
Vandaag had ik een gesprek waarin me duidelijk werd dat dit misschien gewoon een symptoom is van NAH. Die hele coronacrisis vraagt nogal veel aanpassingsvermogen van de meeste mensen. Mensen met hersenletsel hebben sowieso al moeite om zich aan te passen, dus dat kost dubbele energie.
En ik herinnerde me uit slechtere tijden opeens dat ik bij weinig energie gewoon knallende koppijn krijg en misselijk word van alle prikkels om me heen. De warmte in mijn hoofd, die meetbaar geen koorts is, is de 'gloeibol' die ik krijg als ik overbelast ben.
Laat staan de paniek die opkomt bij de gedachte 'het zou wel weer eens iets ernstigs kunnen zijn', die kost nóg eens bakken met energie.
De structuur in mijn leven, die een voorwaarde is voor NAH-patiënten om enigszins normaal te kunnen functioneren en die ik zorgvuldig had opgebouwd, is helemaal weg en als ik 'm weer op wil bouwen heb ik niks om me aan vast te houden. Ik heb dat dus even opgegeven, want elke week verandert er weer iets. En toch lijken de dagen op elkaar...
Hoeveel blijft er dan nog over? Weinig, naar mijn zin. Ik werk mijn uren en rust uit. Soms haak ik wat. Ik had mijn leven weer wat opgebouwd, maar de vooruitgang in energie en sociale contacten die zo fijn was de afgelopen tijd, is stopgezet tot nader orde.
Ik ben daar verdrietig over, en ontevreden, want ik doe toch zo mijn best om alles een beetje over me heen te laten komen. Maar het is even niet anders.
Reacties
Een reactie posten