Nahaha!

Ik ben dagelijks bezig met het mobiliseren van hulp: arbeidsdeskundigen, reïntegratiecoaches, casemanagers, bijeenkomsten voor "ziektewetkrijgers", ambulante hulp, en nu komt er ook nog advocatuur aan te pas. De komende tijd wordt bepalend voor mijn toekomst wat betreft sociale zekerheid. Ik ben ziek geworden tijdens mijn studie, heb altijd zo goed en zo kwaad als het ging gewerkt, wat steeds minder ging, en nu word ik waarschijnlijk beoordeeld op mijn laatste aanstelling. De kans is dus nihil dat ik in aanmerking kom voor een uitkering, doordat ik al vóór mijn werkend leven blijvend ziek werd. Met mijn momenteel 12 tot 15 uur werken in de week functioneer ik 'te goed'. Ik ben momenteel meer bezig met aanpakken van deze geenszins objectief te behandelen "casus" en de spanningen die daarbij komen kijken, dan met het verstandig omgaan met mijn ziekte. Want verstandig is rust nemen, dat zorgt voor balans  en dus voor optimaal functioneren. Alleen ik kan nu ...

Ik blijf strijdvaardig, ik regel wat geregeld moet worden voor 'mijn zaak', maar daarbuiten heb ik een hoop maar even opgegeven. Alle evenementen met grotere groepen, afspraken: sociaal ben ik even blut. Financieel ook een beetje, trouwens, dat helpt niet als je koffie wilt drinken of uit eten met iemand of cadeautjes kopen. Maar dat maakt me eigenlijk al vrij weinig meer uit. Halve nachten wakker liggen, angstremmers, huilend wakker worden: dagelijks terugkerend kan ik het niet noemen, maar het zijn ook geen uitzonderingen meer. Uitputtend, naast de overprikkeling die mijn brein al snel heeft door het hersenletsel. Ik ga er maar vanuit dat dit een tijdelijk iets is, een fase waarin de nervositeit het heeft overgenomen van mijn wil om een compleet leven te leven ondanks al het verrotte reïntegratie- en uitkeringswezen. Als dat de bedoeling is van zo'n systeem, dan lukt het ze aardig: ik ben murw geslagen en moe gestreden. Ik mis mezelf een beetje. Ik mis degene die ...

De laatste dagen voelt het alsof de gebeurtenissen zich herhalen. Het einde van een werkervaringsplek, het zoeken van een nieuwe. De slapeloze nachten door nervositeit, door verdriet over dat ik dit moet doorstaan. Tanden op elkaar, doorzetten maar. De tijd moet zijn werk gaan doen, de tijd uitzitten wordt je grootste klus, zoiets zei de revalidatiearts. Ik heb geen begeleiding in werk, nu, ik heb geen neuropsycholoog meer. Ik heb slaappillen van de huisarts, lammetjes om me overdag kalm te houden, volgende week komt er een ambulant begeleider die me nog moet leren kennen. Ik voel me wrakhout. Mijn vriendin had kaartjes gekocht voor een voorstelling gisteravond. Dat doet ze wel vaker zonder te overleggen. Niet altijd even handig, maar goed, verder houdt ze waar kan rekening met me, geeft me keuzes om wel of niet mee te gaan ergens heen, probeert altijd te begrijpen wat er speelt. Ik leg bijna alles uit. Het voelt alsof ik haar kwets als ik wakker lig - ze wordt er altijd wakk...

De bruiloft van mijn zusje had heel wat voeten in aarde. Zelf dacht ze dat ouders en familie helemaal niet zoveel deden voor deze dag, maar ondertussen waren we al maanden aan het overleggen en voorbereiden. Ik bagatelliseer mijn inspanningen als ik zeg dat ik me vooral voorbereidde op mijn energielevel zo vlak mogelijk houden op die dag, maar dat was eigenlijk wel het belangrijkste. Het hielp niet dat ik besloot toch een hoop te doen, vooraf en op de dag zelf. We ontwierpen en maakten thuis een huisnummerbordje (een project van weken, elke dag een beetje) als cadeau; ik zocht een gedicht om voor te dragen tijdens de ceremonie en vond dat niet, dus schreef het maar zelf; met mijn vader bereidde ik een verrassingsact aan het einde voor, All You Need Is Love waarbij ik in zou zetten met trompet. Ik ontzag mezelf hierin waar ik dat vroeger moeilijker had gedaan: als het bordje niet af zou zijn, zou het later wel komen (maar het kwam af); ik leerde het muziekstukje niet uit mijn hoofd...

Ik hoor mezelf aan de telefoon zeggen ‘het is allemaal zo spannend nu’ en ik denk: nú? Het is al anderhalf jaar hartstikke spannend. En het duurt maar en het duurt maar. Vorige week wilde ik eindelijk weer eens een stukje schrijven. Over de helse maand die maart was geweest, en dat ik deze maand positief start met het afronden van een werkproject en positief eindig met een vakantie - ik had het stukje “Maart roert zijn staart, april doet wat ik wil” willen noemen. In de handleiding van ‘Lottes hersenletsel’ staat met dikke letters: structuur dient te allen tijde worden nagestreefd  en anticiperen moet je leren als je met Lotte wilt communiceren - nou ja, bij wijze van spreken dan. Er zijn nog steeds NAH-gespecialiseerde hulpverleners die daar hun handen aan branden. Die zonder vooraankondiging zeggen ‘oh ja, dit is onze laatste afspraak want je traject is afgelopen’. Die een vage inschatting van een vervolg geven, terwijl er een harde lijn bestáát. Ik was zelf ook geen b...

Ik ben behoorlijk verknocht aan mijn zelfstandigheid en controle... En daarom is hulp vragen fucking moeilijk. Maar ik doe het toch, mijn aanvraag bij een NAH-instelling: In maart 2010 heb ik een bijna fatale trombose in mijn hoofd gehad, met neurologische gevolgen als een tekort aan concentratie en geheugen. Na een intensieve behandeling en revalidatie heb ik toch nog mijn universitaire bachelor en lesbevoegdheid kunnen halen en ben ik gaan werken. Ik heb vijf jaar geworsteld om vijf, tot uiteindelijk drie dagen per week te kunnen lesgeven en ondertussen bleef ik niet klachtenvrij: elk halfjaar was er wel weer iets anders medisch of psychisch (depressies, migraine, schildklierproblemen, blessures) en ik begon mezelf nogal moe te worden. In de zomer van 2017 ben ik op advies van de neuroloog terug gegaan naar de revalidatiearts, die me na onderzoek meldde dat sommige dingen waarschijnlijk wel degelijk chronisch zijn: ik heb NAH. Concentreren en dingen onthouden gaan aantoonbaar m...

Vanuit het raam op mijn tijdelijke werkplek kijk ik uit op een zonnewijzer. Ik heb nog niet helemaal uitgevogeld hoe deze oude klok werkt, maar mij is ook meermaals gezegd niet te letten op de tijd. Neem de tijd, heb geduld, was vaker dan ooit eerder het devies. De zonnewijzer weerkaatst de laatste werkdagen vaker wel dan geen zonnestralen. Als ik mijn ogen dicht doe, voel ik het licht op mijn gezicht vallen. Ik ben jaloers op de vogels die zich op het kozijn van de wijzerplaat nestelen en direct kunnen genieten van de zon. Met meer licht komt er meer energie. En met die energie wil ik iets (veel!) doen. Was het in de winter nog makkelijk om vroeg in bed te kruipen, nu voel ik dat ik naar buiten wil, mijn leven en mijn huis opruimen. Sneller leven dan in de winter. Dat is een uitdaging: meer licht is meer energie, maar ik zal ook weer vaker struikelen over het feit dat ik mijn energiebesteding bewust moet uitsmeren. Maar dat is niet waar ik over wilde schrijven. De zomer nadert. ...