Doorgaan naar hoofdcontent

Het werk van de chronisch zieke

Ik ben dagelijks bezig met het mobiliseren van hulp: arbeidsdeskundigen, reïntegratiecoaches, casemanagers, bijeenkomsten voor "ziektewetkrijgers", ambulante hulp, en nu komt er ook nog advocatuur aan te pas.

De komende tijd wordt bepalend voor mijn toekomst wat betreft sociale zekerheid. Ik ben ziek geworden tijdens mijn studie, heb altijd zo goed en zo kwaad als het ging gewerkt, wat steeds minder ging, en nu word ik waarschijnlijk beoordeeld op mijn laatste aanstelling. De kans is dus nihil dat ik in aanmerking kom voor een uitkering, doordat ik al vóór mijn werkend leven blijvend ziek werd. Met mijn momenteel 12 tot 15 uur werken in de week functioneer ik 'te goed'.

Ik ben momenteel meer bezig met aanpakken van deze geenszins objectief te behandelen "casus" en de spanningen die daarbij komen kijken, dan met het verstandig omgaan met mijn ziekte. Want verstandig is rust nemen, dat zorgt voor balans  en dus voor optimaal functioneren. Alleen ik kan nu onvoldoende rust nemen, en dus functioneer ik niet optimaal, en daardoor heb ik eigenlijk ook helemaal geen overzicht over dit enorme "project", dat toch invloed gaat hebben op mijn kwaliteit van leven. Vicieus?

Hanna Bervoets schreef een boek genaamd "Het rijk der zieken". Ik heb nog geen hoofd gehad om het te lezen, maar ik heb soms inderdaad wel eens het idee dat ik in een andere wereld leef dan de relatief in goede gezondheid verkerende mensen om mij heen. Wat ik ervoor zou geven om hier uit te komen... dat heb ik helaas niet. Energie, slaap, een gezond stel hersenen dat de stappen kan overzien.

Met hulp ben ik proactief, tot op het neurotische af. Ik wil alles goed geregeld hebben, tien stappen vooruit kijken. Maar zelfs naast die constante anticipatie op achteruitgang, blijven er dingen liggen omdat mijn hoofd het niet allemaal aankan. Administratie, huishouden, zelfs sporten (mijn grote energie- en vreugdebron) de laatste tijd. En tegenover de buitenwereld schaam ik me soms, dat ik het niet voor elkaar krijg...

Terwijl: ik bén niet slordig. De informatie die ik opneem, wordt ergens opgeslagen, alleen kan ik die vaak niet terug vinden. Ik maak een langere zoektocht op een dag dan anderen. Dat komt niet door mezelf, dat komt door die geklutste brij genaamd hersenen in mijn schedel. Waarom schaam ik me dan? Die schaamte doet zo weinig recht aan hoe hard ik eraan werk om mee te komen in het leven om me heen, en in dat leven van mijzelf. Ik doe er mezelf zo'n pijn mee...

(gelukkig is er ook nog de liefde.)

P.s. na het schrijven van deze blog opende ik een brief van het UWV, waarin ik werd opgeroepen om naar de Eerstejaarskeuring te komen. Ik ben al 2 jaar ziek gemeld en ben dus al naar die keuring geweest... Maar ik moet er dus wel zelf voor zorgen dat dit weer rechtgezet wordt. 

Reacties

Populaire posts van deze blog

Atelier

Voor de tweede keer ga ik op donderdagochtend aan de lange eettafel met het croissantjestafelzeil zitten. Dit keer heb ik een bezigheid van thuis meegenomen, want vorige keer zat ik te wachten tot iedereen binnen kwam. Ik doe ondertussen wat met mijn handen: ik brei verder aan een muts voor mijn neefje. Froukje tegenover me pakt iets uit haar tas: een 3D-breiring die ze thuis heeft gemaakt met haar printer om de vingers van handschoenen makkelijk te breien. Ze wil me zo ook wel de breimachine laten zien! Ik zeg dat ik dat heel lief vind, maar dat ik vandaag wat anders wil doen. Eigenlijk heb ik geen idee wat. Er is hier zoveel te doen. En ik weet nog niet wat ik zomaar mag pakken.  Maar als het busje met een paar andere deelnemers aankomt met Holly & Reinier, die ook uit mijn dorp komen en zijn opgehaald, zie ik al hoe dit gaat: begeleidster Elena vertelt aan Holly wat ze kan doen, ze heeft het blijkbaar nodig. We zitten nog wat, maar Reinier gaat juist gelijk het atelier in om...

Maart roert zijn staart, april doet wat-ie wil…

Ik hoor mezelf aan de telefoon zeggen ‘het is allemaal zo spannend nu’ en ik denk: nú? Het is al anderhalf jaar hartstikke spannend. En het duurt maar en het duurt maar. Vorige week wilde ik eindelijk weer eens een stukje schrijven. Over de helse maand die maart was geweest, en dat ik deze maand positief start met het afronden van een werkproject en positief eindig met een vakantie - ik had het stukje “Maart roert zijn staart, april doet wat ik wil” willen noemen. In de handleiding van ‘Lottes hersenletsel’ staat met dikke letters: structuur dient te allen tijde worden nagestreefd  en anticiperen moet je leren als je met Lotte wilt communiceren - nou ja, bij wijze van spreken dan. Er zijn nog steeds NAH-gespecialiseerde hulpverleners die daar hun handen aan branden. Die zonder vooraankondiging zeggen ‘oh ja, dit is onze laatste afspraak want je traject is afgelopen’. Die een vage inschatting van een vervolg geven, terwijl er een harde lijn bestáát. Ik was zelf ook geen b...

Schooljaarcyclus

Het schooljaar is een cyclus. Het ritme van een jaar, waarin veel bezigheden hun eigen plek hebben. Na een lange lome zomer volgen de eerste hete weken in een lokaal, kennismakingen, botsingen, verzoeningen, een paar dagen project en dan een week uitrusten van een immer hectische start. Daarna worden de dagen donkerder. Rond de jaarwisseling blijkt dat er nog even hard aan moet worden getrokken en daarom is ook de vakantie weer zeer welkom; ook omdat het nieuwe kalenderjaar start met toetsweken, de graadmeter voor de tweede helft van het jaar. Krokusvakantie, en dan volgt meestal een splitsing. Sommigen willen er nog vol voor gaan, anderen gooien de handdoek in de ring. School wordt belangrijker, of juist andere zaken, dan volgen er strenge gesprekken, soms bij voorbaat al tevergeefs. Er wordt een hoop besproken in de klas, soms praten docenten daarin mee. In het voorjaar een paar rommelige weken - Pasen, Hemelvaart, Pinksteren - en als je dan écht alle structuur verloren denkt te zijn...