Doorgaan naar hoofdcontent

What's happened?

Ik ben behoorlijk verknocht aan mijn zelfstandigheid en controle...

En daarom is hulp vragen fucking moeilijk. Maar ik doe het toch, mijn aanvraag bij een NAH-instelling:

In maart 2010 heb ik een bijna fatale trombose in mijn hoofd gehad, met neurologische gevolgen als een tekort aan concentratie en geheugen. Na een intensieve behandeling en revalidatie heb ik toch nog mijn universitaire bachelor en lesbevoegdheid kunnen halen en ben ik gaan werken. Ik heb vijf jaar geworsteld om vijf, tot uiteindelijk drie dagen per week te kunnen lesgeven en ondertussen bleef ik niet klachtenvrij: elk halfjaar was er wel weer iets anders medisch of psychisch (depressies, migraine, schildklierproblemen, blessures) en ik begon mezelf nogal moe te worden. In de zomer van 2017 ben ik op advies van de neuroloog terug gegaan naar de revalidatiearts, die me na onderzoek meldde dat sommige dingen waarschijnlijk wel degelijk chronisch zijn: ik heb NAH. Concentreren en dingen onthouden gaan aantoonbaar moeilijker dan bij leeftijdsgenoten met eenzelfde opleidingsniveau. Ik ben nu aan het uitzoeken in hoeverre ik arbeidsgeschikt ben (ik kan sowieso niet meer lesgeven, maar probeer ander werk uit). Ik hoop dat een WiA-keuring in september uitsluitsel kan geven: dan ben ik al twee jaar in de Ziektewet aan het proberen op te bouwen.

Ik ben behoorlijk verknocht aan mijn zelfstandigheid en controle, maar ik merk dat ik slecht kan inschatten hoeveel ik aankan op een dag, in een week, laat staan langer. Daardoor pak ik alleen écht urgente dingen aan en blijft de rest liggen, of worden  juist bijzaken wel geregeld maar andere belangrijke dingen niet gedaan. Ik heb dus voornamelijk hulp nodig bij het inschatten van wat ik zelf kan en hoe ik dat het beste kan aanpakken en waar ik anderen voor nodig heb. Ook heb ik hulp nodig bij het bedenken wie ik in zou kunnen zetten voor de dingen die ik niet (aan)kan, en hoe dat geregeld moet worden. Misschien wordt er bij deze hulp ook duidelijker waar ik nóg wat ondersteuning kan gebruiken...

Wat niet helpt bij de worsteling die hierboven staat beschreven, is dat mijn geheugen niet altijd even goed werkt, ik veel moe en vaak overprikkeld ben en ik mezelf heel snel overschat. Ik kan moeilijk incasseren als er dingen tegenvallen of veranderen. Bij stress of tijdsdruk functioneer ik slecht: dan raak ik nog sneller overprikkeld en word ik cognitief en motorisch vermoeid (vergeet woorden/taken, laat dingen vallen / loop ergens tegen aan) en ik word dan emotioneel.

Ook vind ik het lastig te verwerken dat de nadruk veelal ligt op wat ik allemaal niet kan, want ik werk juist heel hard om te compenseren, dus het voelt nogal oneerlijk als ik aangesproken word op wat er allemaal nóg beter zou moeten kunnen. Ik heb ergotherapie en neuropsychologische therapie gehad (2x bij de revalidatie: in 2010-2011 en 2017-2018) en ik ben heel ver gekomen met het leren compenseren van tekorten (structureren, lijstjes, planningen, energieverdeling…) en acceptatie, maar bij elke nieuwe situatie moet ik natuurlijk weer anticiperen en dat blijft toch lastiger dan ik hoopte. Ik hoop dat ik daar hulp bij kan krijgen.

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Atelier

Voor de tweede keer ga ik op donderdagochtend aan de lange eettafel met het croissantjestafelzeil zitten. Dit keer heb ik een bezigheid van thuis meegenomen, want vorige keer zat ik te wachten tot iedereen binnen kwam. Ik doe ondertussen wat met mijn handen: ik brei verder aan een muts voor mijn neefje. Froukje tegenover me pakt iets uit haar tas: een 3D-breiring die ze thuis heeft gemaakt met haar printer om de vingers van handschoenen makkelijk te breien. Ze wil me zo ook wel de breimachine laten zien! Ik zeg dat ik dat heel lief vind, maar dat ik vandaag wat anders wil doen. Eigenlijk heb ik geen idee wat. Er is hier zoveel te doen. En ik weet nog niet wat ik zomaar mag pakken.  Maar als het busje met een paar andere deelnemers aankomt met Holly & Reinier, die ook uit mijn dorp komen en zijn opgehaald, zie ik al hoe dit gaat: begeleidster Elena vertelt aan Holly wat ze kan doen, ze heeft het blijkbaar nodig. We zitten nog wat, maar Reinier gaat juist gelijk het atelier in om...
Een reactie posten
Meer lezen

Maart roert zijn staart, april doet wat-ie wil…

Ik hoor mezelf aan de telefoon zeggen ‘het is allemaal zo spannend nu’ en ik denk: nú? Het is al anderhalf jaar hartstikke spannend. En het duurt maar en het duurt maar. Vorige week wilde ik eindelijk weer eens een stukje schrijven. Over de helse maand die maart was geweest, en dat ik deze maand positief start met het afronden van een werkproject en positief eindig met een vakantie - ik had het stukje “Maart roert zijn staart, april doet wat ik wil” willen noemen. In de handleiding van ‘Lottes hersenletsel’ staat met dikke letters: structuur dient te allen tijde worden nagestreefd  en anticiperen moet je leren als je met Lotte wilt communiceren - nou ja, bij wijze van spreken dan. Er zijn nog steeds NAH-gespecialiseerde hulpverleners die daar hun handen aan branden. Die zonder vooraankondiging zeggen ‘oh ja, dit is onze laatste afspraak want je traject is afgelopen’. Die een vage inschatting van een vervolg geven, terwijl er een harde lijn bestáát. Ik was zelf ook geen b...
3 reacties
Meer lezen

Schooljaarcyclus

Het schooljaar is een cyclus. Het ritme van een jaar, waarin veel bezigheden hun eigen plek hebben. Na een lange lome zomer volgen de eerste hete weken in een lokaal, kennismakingen, botsingen, verzoeningen, een paar dagen project en dan een week uitrusten van een immer hectische start. Daarna worden de dagen donkerder. Rond de jaarwisseling blijkt dat er nog even hard aan moet worden getrokken en daarom is ook de vakantie weer zeer welkom; ook omdat het nieuwe kalenderjaar start met toetsweken, de graadmeter voor de tweede helft van het jaar. Krokusvakantie, en dan volgt meestal een splitsing. Sommigen willen er nog vol voor gaan, anderen gooien de handdoek in de ring. School wordt belangrijker, of juist andere zaken, dan volgen er strenge gesprekken, soms bij voorbaat al tevergeefs. Er wordt een hoop besproken in de klas, soms praten docenten daarin mee. In het voorjaar een paar rommelige weken - Pasen, Hemelvaart, Pinksteren - en als je dan écht alle structuur verloren denkt te zijn...
2 reacties
Meer lezen