Nahaha!

Er zijn dagen geweest het afgelopen jaar, waarop ik met mezelf afsprak: niks nuttigs. Niet opruimen, afwassen, boodschappen doen, een doekje over het aanrecht halen. Je mag niks doen wat moet, je mag alleen waar je zin in hebt. Na een overbelastende levensstijl viel dat nog niet mee. Ontspannen was echt iets wat ik opnieuw moest leren. Ik moest mezelf en mijn oplaadmodus - o zo hard nodig- opnieuw uitvinden. En ik wist al dat daar geen Netflix bij kwam kijken (teveel prikkels), niet uitslapen (daar word je niet minder vermoeid van), maar wel het inpassen van ontprikkeling in mijn dagelijkse structuur. Dat klinkt vaag. En dat was het voor mij ook. Ik heb mezelf opnieuw leren knutselen. Gewoon, nutteloze dingen maken met papier en lijm. Met mijn handen bezig zijn. Boekjes maken. Ik heb mezelf leren haken. Ik haak kraamcadeautjes bij de vleet, ik heb mijn eigen trui, sjaal en muts gebreid en ook een exemplaar voor mijn vriendin. En een etuitje voor mijn zusje, en een haarband voor mi...

Er is een combinatie van twee emoji op Whatsapp die de staat van mijn hoofd visualiseert wanneer ik weer eens iets ben vergeten, iets onhandig heb aangepakt of te weinig hersenactiviteit heb om nog iets te kunnen doen: een hamer en een stel hersens. Geregeld zou ik die hamer 's nachts hanteren. Als er een moment is dat ik 's nachts naar het toilet moet, dan kom ik daarna in de regel niet meer in slaap. Mijn hoofd kan gewoon niet twee keer in een nacht in slaap komen, lijkt het wel. Alle connecties die overdag niet gelegd konden worden, lijken elkaar 's nachts uitstekend te kunnen vinden, en tel daar nog maar een veelvoud aan zeer onnodige associaties bij op. Lezen, muziek luisteren, ademhalingsoefeningen: ik probeer alles. Mijn hoofd blijft gewoon lekker actief. Soms eindigt het als ik een afwas ga doen of de bank ga zitten haken. Misschien denken mijn rare hersens dan dat ik er weer een dag op heb zitten? Meestal eindigt het in heel veel huilen. Ik kan meestal niet d...

Het schooljaar is een cyclus. Het ritme van een jaar, waarin veel bezigheden hun eigen plek hebben. Na een lange lome zomer volgen de eerste hete weken in een lokaal, kennismakingen, botsingen, verzoeningen, een paar dagen project en dan een week uitrusten van een immer hectische start. Daarna worden de dagen donkerder. Rond de jaarwisseling blijkt dat er nog even hard aan moet worden getrokken en daarom is ook de vakantie weer zeer welkom; ook omdat het nieuwe kalenderjaar start met toetsweken, de graadmeter voor de tweede helft van het jaar. Krokusvakantie, en dan volgt meestal een splitsing. Sommigen willen er nog vol voor gaan, anderen gooien de handdoek in de ring. School wordt belangrijker, of juist andere zaken, dan volgen er strenge gesprekken, soms bij voorbaat al tevergeefs. Er wordt een hoop besproken in de klas, soms praten docenten daarin mee. In het voorjaar een paar rommelige weken - Pasen, Hemelvaart, Pinksteren - en als je dan écht alle structuur verloren denkt te zijn...

Ik ben dagelijks bezig met het mobiliseren van hulp: arbeidsdeskundigen, reïntegratiecoaches, casemanagers, bijeenkomsten voor "ziektewetkrijgers", ambulante hulp, en nu komt er ook nog advocatuur aan te pas. De komende tijd wordt bepalend voor mijn toekomst wat betreft sociale zekerheid. Ik ben ziek geworden tijdens mijn studie, heb altijd zo goed en zo kwaad als het ging gewerkt, wat steeds minder ging, en nu word ik waarschijnlijk beoordeeld op mijn laatste aanstelling. De kans is dus nihil dat ik in aanmerking kom voor een uitkering, doordat ik al vóór mijn werkend leven blijvend ziek werd. Met mijn momenteel 12 tot 15 uur werken in de week functioneer ik 'te goed'. Ik ben momenteel meer bezig met aanpakken van deze geenszins objectief te behandelen "casus" en de spanningen die daarbij komen kijken, dan met het verstandig omgaan met mijn ziekte. Want verstandig is rust nemen, dat zorgt voor balans  en dus voor optimaal functioneren. Alleen ik kan nu ...

Ik blijf strijdvaardig, ik regel wat geregeld moet worden voor 'mijn zaak', maar daarbuiten heb ik een hoop maar even opgegeven. Alle evenementen met grotere groepen, afspraken: sociaal ben ik even blut. Financieel ook een beetje, trouwens, dat helpt niet als je koffie wilt drinken of uit eten met iemand of cadeautjes kopen. Maar dat maakt me eigenlijk al vrij weinig meer uit. Halve nachten wakker liggen, angstremmers, huilend wakker worden: dagelijks terugkerend kan ik het niet noemen, maar het zijn ook geen uitzonderingen meer. Uitputtend, naast de overprikkeling die mijn brein al snel heeft door het hersenletsel. Ik ga er maar vanuit dat dit een tijdelijk iets is, een fase waarin de nervositeit het heeft overgenomen van mijn wil om een compleet leven te leven ondanks al het verrotte reïntegratie- en uitkeringswezen. Als dat de bedoeling is van zo'n systeem, dan lukt het ze aardig: ik ben murw geslagen en moe gestreden. Ik mis mezelf een beetje. Ik mis degene die ...

De laatste dagen voelt het alsof de gebeurtenissen zich herhalen. Het einde van een werkervaringsplek, het zoeken van een nieuwe. De slapeloze nachten door nervositeit, door verdriet over dat ik dit moet doorstaan. Tanden op elkaar, doorzetten maar. De tijd moet zijn werk gaan doen, de tijd uitzitten wordt je grootste klus, zoiets zei de revalidatiearts. Ik heb geen begeleiding in werk, nu, ik heb geen neuropsycholoog meer. Ik heb slaappillen van de huisarts, lammetjes om me overdag kalm te houden, volgende week komt er een ambulant begeleider die me nog moet leren kennen. Ik voel me wrakhout. Mijn vriendin had kaartjes gekocht voor een voorstelling gisteravond. Dat doet ze wel vaker zonder te overleggen. Niet altijd even handig, maar goed, verder houdt ze waar kan rekening met me, geeft me keuzes om wel of niet mee te gaan ergens heen, probeert altijd te begrijpen wat er speelt. Ik leg bijna alles uit. Het voelt alsof ik haar kwets als ik wakker lig - ze wordt er altijd wakk...

De bruiloft van mijn zusje had heel wat voeten in aarde. Zelf dacht ze dat ouders en familie helemaal niet zoveel deden voor deze dag, maar ondertussen waren we al maanden aan het overleggen en voorbereiden. Ik bagatelliseer mijn inspanningen als ik zeg dat ik me vooral voorbereidde op mijn energielevel zo vlak mogelijk houden op die dag, maar dat was eigenlijk wel het belangrijkste. Het hielp niet dat ik besloot toch een hoop te doen, vooraf en op de dag zelf. We ontwierpen en maakten thuis een huisnummerbordje (een project van weken, elke dag een beetje) als cadeau; ik zocht een gedicht om voor te dragen tijdens de ceremonie en vond dat niet, dus schreef het maar zelf; met mijn vader bereidde ik een verrassingsact aan het einde voor, All You Need Is Love waarbij ik in zou zetten met trompet. Ik ontzag mezelf hierin waar ik dat vroeger moeilijker had gedaan: als het bordje niet af zou zijn, zou het later wel komen (maar het kwam af); ik leerde het muziekstukje niet uit mijn hoofd...