Nahaha!

Op bed na het douchen, met mijn handdoek nog om. Want vandaag is douchen al een hele prestatie. Afdrogen lukte half, en nu lig ik hier. Heel vaak gaat het beter dan ooit. Rust hier, ruimte, ik voel me veilig en niet meer vastgezet in een hokje. Ik kan prikkels opzoeken en vermijden wanneer ik daar behoefte aan heb. Beiden zijn nodig voor balans in mijn hoofd en lijf. Maar vorige week ging er wat mis in het ziekenhuis. Daarna had ik twee keer een afspraak op een nieuwe plek, met nieuwe mensen, nieuwe ideeën. Allemaal leuk en aardig, maar om vervolgens een dag veel auto te moeten rijden, een migraine-aanval te counteren en nog een uitje te hebben met vrienden... Deze week was te veel, denk ik. Ik lig op bed en bij het rustig in- en uitademen voel ik dat het in mijn romp goed zit. Ik ben oké. Dit is geen migraine. Mijn hoofd bonkt, mijn kaken trekken, m'n ledematen tintelen en doen soms pijn. We zouden zo de deur uit gaan, naar familie. Maar als ik nu doorzet, is het morgen gewoon wee

Het trekt naar mijn rug, naar mijn benen. Ik voel mijn hartslag steeds, mijn buik trekt en duwt aan alle kanten, mijn hele lijf zet zich steeds weer schrap. Stil blijven zitten is vervelend, lijkt voor nog meer kramp te zorgen. In beweging vergeet ik de pijn maar zweet ik bij vlagen enorm, ook bij een simpel rondje om met de hond. Hoe lang duurt het dit keer? Wanneer komt het terug? Mijn relatie met mijn cyclus lijkt soms wel de (l)eidraad in mijn leven. Vroeg begonnen, vroeg aan banden gelegd met een pil, dan de trombose, een keerpunt in mijn leven. Toen mijn uit de kast komen, wat maakte dat ik geen anticonceptie meer nodig had - hoera, want ik was als de dood geworden voor hormonen slikken. Eerst een enorme kinderwens, nu de opluchting dat kinderen niet spontaan ontstaan in dit lijf... Ik ben er helemaal klaar mee. Ik had een paar jaar dat ik dacht "nou ja, als ik bloed dan wérkt dit lijf tenminste, het klopt, zoals mijn hartslag aangeeft dat ik leef". Maar de pijn, en

13 jaar na dato ben ik weer problemen in mijn gezondheid en functioneren aan het aanpakken. Ik twijfelde even of ik "nog steeds" neer zou schrijven. Nee. Het is een gek ding, chronisch ziek zijn: het is er altijd, maar ik ben me er niet altijd bewust van. Dat is maar goed ook.  Er zijn wel terugkerende elementen. Op dagelijkse basis de dingen die je aanleert in de loop van de tijd: mijn energieverdeling, pijnmanagement, de teleurstellingen, de meevallers, de hersenmoeheid, mijn hoofd dat nog steeds denkt dat ik alles wat ik kan ook allemaal kan. Maar daarnaast zijn er ook andere verrassingen. Dat ik laatst opeens zo verdrietig werd toen ik dacht aan dat meisje van 21 dat haar zelfstandige leven pas net was begonnen en toen zo hulpafhankelijk werd, de ziekenhuisbezoeken en -verblijven sindsdien. Opeens zie ik: ik ben zo hard bezig geweest met herstellen, met urgente hindernissen nemen, dat ik nog niet de kans heb gehad om bezig te zijn om onder ogen te zien dat er een trauma

 Voor een dubbeltje op de eerste rij... dat willen we allemaal wel, toch? • een knetterkapot prikkelfilter en maar gedeeltelijk arbeidsgeschikt. Daardoor ben ik veel thuis. Daardoor heb ik extra last van overlast (vooral geluid). • afhankelijker van mijn omgeving dan gezonde mensen, omdat ik zeer wisselende energie heb. Meestal sta ik op met een batterij van 20% en moet ik overdag nog rusten. Daarnaast heb ik te weinig geld om alles uit te besteden. • in ieder geval een treinstation in het dorp. Door mijn beperkingen kan ik zeer weinig autorijden (heb dus ook geen auto). Energiegebrek zorgt ervoor dat lange afstanden fietsen niet vanzelfsprekend zijn. We hebben geen kinderen. Daardoor komen we niet in aanmerking voor veel woningen in een dorpje. Er zijn ook kleinere woningen die rust waarborgen. Maar die worden gereserveerd voor senioren. Dat zijn vaak echt de perfecte woningen voor ons: rustig, geen buren met kinderen, een tuintje, grote slaapkamer(s) zodat ik thuis lekker kan knutsel

Een groot geluk bij een behoorlijk on-geluk is voor mij, dat mijn hersenletsel mijn intelligentie, motoriek en karakter niet direct heeft aangetast. Ik ben niet verlamd geraakt, bijvoorbeeld.  In feite heb ik voor de buitenwereld alleen onzichtbare klachten. En ik ben er ook nog eens zó goed in geworden om die te maskeren, dat er bijvoorbeeld weinig te merken is van mijn geheugenproblemen. Ik schrijf alles op: lijstjes op de koelkast, lijstjes op Google Keep, lijstjes overal. Lotte lijstje. En sinds de ergotherapeut bij mijn tweede revalidatie zei dat ik nooit meer een timemanagementboek mag lezen omdat ik mezelf helemaal te pletter plan, probeer ik dan ook maar te accepteren dat ik veel vergeet. Denk maar niet dat ik je verjaardag onthoud, je hebt geluk dat ik toevallig op de kalender keek als je een kaartje krijgt... sneu, maar waar.  Vandaag schijnt het de dag van de overprikkeling te zijn. En dat is iets wat nu actueler dan ooit lijkt. Nu de wereld om ons heen "versoepelt"

Ik krijg de laatste weken best vaak berichtjes dat mensen aan mij denken. Aan wat ik heb meegemaakt. Uit het niets? Nee, vanwege "AstraZeneca". Vanwege het woord "trombose". Vanwege de zieke mensen die voornamelijk "jonge vrouwen" betreffen. En zélfs af en toe het woord "dood". Daar schrik je van. Ik moet de huisarts nog bellen. Of is het de GGD die mij uitsluitsel kan geven dat ik, ook over de paar maanden die het vast nog kan gaan duren en er vast weer gebagatelliseerd is, niet word ingeënt met dát vaccin? Ik las dat er seksegerelateerd onderzoek gaat plaatsvinden. Mooi zo. Want de pil, die wordt geslikt door zó veel vrouwen, geeft een verhoogde kans op trombose. Ik kan me niet voorstellen dat dat niet in relatie staat met de slachtoffers van AstraZeneca. Al is dat natuurlijk speculeren.  Maar laten we niet vergeten dat de mensen die éérst worden ingeënt de meest vatbare mensen zijn. Dat daar veel patiënten bij zitten die al iets aan hart en va