Doorgaan naar hoofdcontent

Het werk van de chronisch zieke

Ik ben dagelijks bezig met het mobiliseren van hulp: arbeidsdeskundigen, reïntegratiecoaches, casemanagers, bijeenkomsten voor "ziektewetkrijgers", ambulante hulp, en nu komt er ook nog advocatuur aan te pas.

De komende tijd wordt bepalend voor mijn toekomst wat betreft sociale zekerheid. Ik ben ziek geworden tijdens mijn studie, heb altijd zo goed en zo kwaad als het ging gewerkt, wat steeds minder ging, en nu word ik waarschijnlijk beoordeeld op mijn laatste aanstelling. De kans is dus nihil dat ik in aanmerking kom voor een uitkering, doordat ik al vóór mijn werkend leven blijvend ziek werd. Met mijn momenteel 12 tot 15 uur werken in de week functioneer ik 'te goed'.

Ik ben momenteel meer bezig met aanpakken van deze geenszins objectief te behandelen "casus" en de spanningen die daarbij komen kijken, dan met het verstandig omgaan met mijn ziekte. Want verstandig is rust nemen, dat zorgt voor balans  en dus voor optimaal functioneren. Alleen ik kan nu onvoldoende rust nemen, en dus functioneer ik niet optimaal, en daardoor heb ik eigenlijk ook helemaal geen overzicht over dit enorme "project", dat toch invloed gaat hebben op mijn kwaliteit van leven. Vicieus?

Hanna Bervoets schreef een boek genaamd "Het rijk der zieken". Ik heb nog geen hoofd gehad om het te lezen, maar ik heb soms inderdaad wel eens het idee dat ik in een andere wereld leef dan de relatief in goede gezondheid verkerende mensen om mij heen. Wat ik ervoor zou geven om hier uit te komen... dat heb ik helaas niet. Energie, slaap, een gezond stel hersenen dat de stappen kan overzien.

Met hulp ben ik proactief, tot op het neurotische af. Ik wil alles goed geregeld hebben, tien stappen vooruit kijken. Maar zelfs naast die constante anticipatie op achteruitgang, blijven er dingen liggen omdat mijn hoofd het niet allemaal aankan. Administratie, huishouden, zelfs sporten (mijn grote energie- en vreugdebron) de laatste tijd. En tegenover de buitenwereld schaam ik me soms, dat ik het niet voor elkaar krijg...

Terwijl: ik bén niet slordig. De informatie die ik opneem, wordt ergens opgeslagen, alleen kan ik die vaak niet terug vinden. Ik maak een langere zoektocht op een dag dan anderen. Dat komt niet door mezelf, dat komt door die geklutste brij genaamd hersenen in mijn schedel. Waarom schaam ik me dan? Die schaamte doet zo weinig recht aan hoe hard ik eraan werk om mee te komen in het leven om me heen, en in dat leven van mijzelf. Ik doe er mezelf zo'n pijn mee...

(gelukkig is er ook nog de liefde.)

P.s. na het schrijven van deze blog opende ik een brief van het UWV, waarin ik werd opgeroepen om naar de Eerstejaarskeuring te komen. Ik ben al 2 jaar ziek gemeld en ben dus al naar die keuring geweest... Maar ik moet er dus wel zelf voor zorgen dat dit weer rechtgezet wordt. 

Reacties

Populaire posts van deze blog

Atelier

Voor de tweede keer ga ik op donderdagochtend aan de lange eettafel met het croissantjestafelzeil zitten. Dit keer heb ik een bezigheid van thuis meegenomen, want vorige keer zat ik te wachten tot iedereen binnen kwam. Ik doe ondertussen wat met mijn handen: ik brei verder aan een muts voor mijn neefje. Froukje tegenover me pakt iets uit haar tas: een 3D-breiring die ze thuis heeft gemaakt met haar printer om de vingers van handschoenen makkelijk te breien. Ze wil me zo ook wel de breimachine laten zien! Ik zeg dat ik dat heel lief vind, maar dat ik vandaag wat anders wil doen. Eigenlijk heb ik geen idee wat. Er is hier zoveel te doen. En ik weet nog niet wat ik zomaar mag pakken.  Maar als het busje met een paar andere deelnemers aankomt met Holly & Reinier, die ook uit mijn dorp komen en zijn opgehaald, zie ik al hoe dit gaat: begeleidster Elena vertelt aan Holly wat ze kan doen, ze heeft het blijkbaar nodig. We zitten nog wat, maar Reinier gaat juist gelijk het atelier in om...

Dag van de Overprikkeling

Een groot geluk bij een behoorlijk on-geluk is voor mij, dat mijn hersenletsel mijn intelligentie, motoriek en karakter niet direct heeft aangetast. Ik ben niet verlamd geraakt, bijvoorbeeld.  In feite heb ik voor de buitenwereld alleen onzichtbare klachten. En ik ben er ook nog eens zó goed in geworden om die te maskeren, dat er bijvoorbeeld weinig te merken is van mijn geheugenproblemen. Ik schrijf alles op: lijstjes op de koelkast, lijstjes op Google Keep, lijstjes overal. Lotte lijstje. En sinds de ergotherapeut bij mijn tweede revalidatie zei dat ik nooit meer een timemanagementboek mag lezen omdat ik mezelf helemaal te pletter plan, probeer ik dan ook maar te accepteren dat ik veel vergeet. Denk maar niet dat ik je verjaardag onthoud, je hebt geluk dat ik toevallig op de kalender keek als je een kaartje krijgt... sneu, maar waar.  Vandaag schijnt het de dag van de overprikkeling te zijn. En dat is iets wat nu actueler dan ooit lijkt. Nu de wereld om ons heen "versoepelt...

Te gezond

Het trekt naar mijn rug, naar mijn benen. Ik voel mijn hartslag steeds, mijn buik trekt en duwt aan alle kanten, mijn hele lijf zet zich steeds weer schrap. Stil blijven zitten is vervelend, lijkt voor nog meer kramp te zorgen. In beweging vergeet ik de pijn maar zweet ik bij vlagen enorm, ook bij een simpel rondje om met de hond. Hoe lang duurt het dit keer? Wanneer komt het terug? Mijn relatie met mijn cyclus lijkt soms wel de (l)eidraad in mijn leven. Vroeg begonnen, vroeg aan banden gelegd met een pil, dan de trombose, een keerpunt in mijn leven. Toen mijn uit de kast komen, wat maakte dat ik geen anticonceptie meer nodig had - hoera, want ik was als de dood geworden voor hormonen slikken. Eerst een enorme kinderwens, nu de opluchting dat kinderen niet spontaan ontstaan in dit lijf... Ik ben er helemaal klaar mee. Ik had een paar jaar dat ik dacht "nou ja, als ik bloed dan wérkt dit lijf tenminste, het klopt, zoals mijn hartslag aangeeft dat ik leef". Maar de pijn, en ...