What's happened?

Ik ben behoorlijk verknocht aan mijn zelfstandigheid en controle...

En daarom is hulp vragen fucking moeilijk. Maar ik doe het toch, mijn aanvraag bij een NAH-instelling:

In maart 2010 heb ik een bijna fatale trombose in mijn hoofd gehad, met neurologische gevolgen als een tekort aan concentratie en geheugen. Na een intensieve behandeling en revalidatie heb ik toch nog mijn universitaire bachelor en lesbevoegdheid kunnen halen en ben ik gaan werken. Ik heb vijf jaar geworsteld om vijf, tot uiteindelijk drie dagen per week te kunnen lesgeven en ondertussen bleef ik niet klachtenvrij: elk halfjaar was er wel weer iets anders medisch of psychisch (depressies, migraine, schildklierproblemen, blessures) en ik begon mezelf nogal moe te worden. In de zomer van 2017 ben ik op advies van de neuroloog terug gegaan naar de revalidatiearts, die me na onderzoek meldde dat sommige dingen waarschijnlijk wel degelijk chronisch zijn: ik heb NAH. Concentreren en dingen onthouden gaan aantoonbaar moeilijker dan bij leeftijdsgenoten met eenzelfde opleidingsniveau. Ik ben nu aan het uitzoeken in hoeverre ik arbeidsgeschikt ben (ik kan sowieso niet meer lesgeven, maar probeer ander werk uit). Ik hoop dat een WiA-keuring in september uitsluitsel kan geven: dan ben ik al twee jaar in de Ziektewet aan het proberen op te bouwen.

Ik ben behoorlijk verknocht aan mijn zelfstandigheid en controle, maar ik merk dat ik slecht kan inschatten hoeveel ik aankan op een dag, in een week, laat staan langer. Daardoor pak ik alleen écht urgente dingen aan en blijft de rest liggen, of worden  juist bijzaken wel geregeld maar andere belangrijke dingen niet gedaan. Ik heb dus voornamelijk hulp nodig bij het inschatten van wat ik zelf kan en hoe ik dat het beste kan aanpakken en waar ik anderen voor nodig heb. Ook heb ik hulp nodig bij het bedenken wie ik in zou kunnen zetten voor de dingen die ik niet (aan)kan, en hoe dat geregeld moet worden. Misschien wordt er bij deze hulp ook duidelijker waar ik nóg wat ondersteuning kan gebruiken...

Wat niet helpt bij de worsteling die hierboven staat beschreven, is dat mijn geheugen niet altijd even goed werkt, ik veel moe en vaak overprikkeld ben en ik mezelf heel snel overschat. Ik kan moeilijk incasseren als er dingen tegenvallen of veranderen. Bij stress of tijdsdruk functioneer ik slecht: dan raak ik nog sneller overprikkeld en word ik cognitief en motorisch vermoeid (vergeet woorden/taken, laat dingen vallen / loop ergens tegen aan) en ik word dan emotioneel.

Ook vind ik het lastig te verwerken dat de nadruk veelal ligt op wat ik allemaal niet kan, want ik werk juist heel hard om te compenseren, dus het voelt nogal oneerlijk als ik aangesproken word op wat er allemaal nóg beter zou moeten kunnen. Ik heb ergotherapie en neuropsychologische therapie gehad (2x bij de revalidatie: in 2010-2011 en 2017-2018) en ik ben heel ver gekomen met het leren compenseren van tekorten (structureren, lijstjes, planningen, energieverdeling…) en acceptatie, maar bij elke nieuwe situatie moet ik natuurlijk weer anticiperen en dat blijft toch lastiger dan ik hoopte. Ik hoop dat ik daar hulp bij kan krijgen.