Doorgaan naar hoofdcontent

Naar huis, naar huis, zei Duimelot

Vandaag een gezellig samenzijn met familie die ik niet zo vaak zie. Ik kan ervan genieten, maar tegelijkertijd vind ik het moeilijk om ervan te genieten doordat ik in rap tempo energie verlies tijdens gesprekken, met veel geluid, veel enthousiasme - ook dat van mezelf.

Het zou nog tot daar aan toe zijn als dat het zou zijn: een leuke reden om je energie aan te verspillen. Dat heeft iedereen er voor over, en ik - zij het met mate - ook.

Maar er zijn bij mij helaas meer onderdelen van zo'n dag die zoveel energie slurpen dat ik nog vóór etenstijd overbelast thuis kom, huilend onder de douche op de grond zit en gelijk mijn bed in ga.
Ik slaap soms slecht als er dingen aankomen die spannend zijn (en ik vond dit spannend, want ik moest ook weer uitleggen hoe het met me gaat).
Er zijn soms bijvoorbeeld bovenburen die kinderfeestjes geven op de dag dat je overdag moet opladen voor een evenement als dit.
Er zijn treinen die vol zitten met drukke mensen, perrons die je moet onthouden.
Op de terugweg in hartje Amsterdam door de wietwalm (hallo misselijkmakende prikkel!) en de onvoorspelbare mensenmassa naar de trein.

Ik voel me soms alleen in de jungle die de wereld voor me is als ik moe ben. Dat andere mensen niet aan me zien welke handicap ik met me mee draag, dat ik dus ook geen begrip van ze kan verwachten.
Ik kan al zo moe worden van ergens heen gaan en hoe weer thuis te komen: mijn hoofd heeft duidelijkheid nodig, maar weet jij altijd precies wanneer je terug wilt/moet/kan? En hoe?
Ik kan alles altijd tot in de puntjes voorbereiden, maar het blijft zoals John Lennon ooit zei: life is what  happens while you're busy making other plans.
Vind ik zelf soms heel leuk. Mijn hoofd niet. En mijn hoofd is de baas.

Reacties

Populaire posts van deze blog

Atelier

Voor de tweede keer ga ik op donderdagochtend aan de lange eettafel met het croissantjestafelzeil zitten. Dit keer heb ik een bezigheid van thuis meegenomen, want vorige keer zat ik te wachten tot iedereen binnen kwam. Ik doe ondertussen wat met mijn handen: ik brei verder aan een muts voor mijn neefje. Froukje tegenover me pakt iets uit haar tas: een 3D-breiring die ze thuis heeft gemaakt met haar printer om de vingers van handschoenen makkelijk te breien. Ze wil me zo ook wel de breimachine laten zien! Ik zeg dat ik dat heel lief vind, maar dat ik vandaag wat anders wil doen. Eigenlijk heb ik geen idee wat. Er is hier zoveel te doen. En ik weet nog niet wat ik zomaar mag pakken.  Maar als het busje met een paar andere deelnemers aankomt met Holly & Reinier, die ook uit mijn dorp komen en zijn opgehaald, zie ik al hoe dit gaat: begeleidster Elena vertelt aan Holly wat ze kan doen, ze heeft het blijkbaar nodig. We zitten nog wat, maar Reinier gaat juist gelijk het atelier in om...

Huizenjacht

 Voor een dubbeltje op de eerste rij... dat willen we allemaal wel, toch? • een knetterkapot prikkelfilter en maar gedeeltelijk arbeidsgeschikt. Daardoor ben ik veel thuis. Daardoor heb ik extra last van overlast (vooral geluid). • afhankelijker van mijn omgeving dan gezonde mensen, omdat ik zeer wisselende energie heb. Meestal sta ik op met een batterij van 20% en moet ik overdag nog rusten. Daarnaast heb ik te weinig geld om alles uit te besteden. • in ieder geval een treinstation in het dorp. Door mijn beperkingen kan ik zeer weinig autorijden (heb dus ook geen auto). Energiegebrek zorgt ervoor dat lange afstanden fietsen niet vanzelfsprekend zijn. We hebben geen kinderen. Daardoor komen we niet in aanmerking voor veel woningen in een dorpje. Er zijn ook kleinere woningen die rust waarborgen. Maar die worden gereserveerd voor senioren. Dat zijn vaak echt de perfecte woningen voor ons: rustig, geen buren met kinderen, een tuintje, grote slaapkamer(s) zodat ik thuis lekker kan knu...

De romp is oké

Op bed na het douchen, met mijn handdoek nog om. Want vandaag is douchen al een hele prestatie. Afdrogen lukte half, en nu lig ik hier. Heel vaak gaat het beter dan ooit. Rust hier, ruimte, ik voel me veilig en niet meer vastgezet in een hokje. Ik kan prikkels opzoeken en vermijden wanneer ik daar behoefte aan heb. Beiden zijn nodig voor balans in mijn hoofd en lijf. Maar vorige week ging er wat mis in het ziekenhuis. Daarna had ik twee keer een afspraak op een nieuwe plek, met nieuwe mensen, nieuwe ideeën. Allemaal leuk en aardig, maar om vervolgens een dag veel auto te moeten rijden, een migraine-aanval te counteren en nog een uitje te hebben met vrienden... Deze week was te veel, denk ik. Ik lig op bed en bij het rustig in- en uitademen voel ik dat het in mijn romp goed zit. Ik ben oké. Dit is geen migraine. Mijn hoofd bonkt, mijn kaken trekken, m'n ledematen tintelen en doen soms pijn. We zouden zo de deur uit gaan, naar familie. Maar als ik nu doorzet, is het morgen gewoon wee...