Doorgaan naar hoofdcontent

Pak je leven terug

Waar veel mensen die met een niet-zichtbare aandoening kampen, over klagen, is dat er zo weinig erkenning is. Dat mensen om hen heen niet snappen waar ze last van hebben en wat voor invloed dat op hun leven heeft.

allereerst: daarover blijven klagen lijkt me wel de minst effectieve weg om te bewandelen. Mensen die er al niks van snapten, krijgen nu een gouden kans om je weg te zetten als klager, en mensen die er moeite voor deden om je te begrijpen, voelen zich hoogstwaarschijnlijk gekrenkt - niet de beste motivator.

Maar natuurlijk kom ik dat ook tegen: onbegrip, en daarmee vaak gepaard gaand gebrek aan erkenning. dat kan erg pijnlijk zijn.

Wat ik echter nóg moeilijker vind, is de ‘herkenning’ die sommige mensen aan em teruggeven. Dat je moe bent, dat je snel overprikkeld bent, dat je moeilijk kunt schakelen, dat je lontje korter wordt, dat je vroeger naar bed gaat, dat je pijn anders ervaart dan vroeger, dat je geheugen niet altijd even goed werkt, dat je je slecht kunt concentreren…

Natuurlijk, het lijken allemaal klachten die iedereen in zijn ‘thirties’ (fourties, fifties, sixties…) wel eens heeft. Als het druk is op werk. Als je jonge kinderen hebt. Als je een slinger van een virusje te pakken hebt. Worse case, als je midden in een burn-out zit. Waar het voro mij dan wringt, als men zich toch zo begrípvol opstelt?

Stel je eens voor dat je ál die klachten bij elkaar had. Altijd. Overal. Op je werk, thuis, als je naar een bruiloft wilt of op vakantie.

Stel nou dat je leeft in de wetenschap dat je die klachten altijd met je mee zult moeten dragen, je hele leven lang, of je nou moeder wordt of niet, carrière wilt maken of niet, topfit wilt blijven door keihard te sporten of niet.

Het verschil zit er vrees ik in, dat het voor mij geen klachten meer zijn. Ze gaan nooit meer over. Mijn klachten zijn mijn beperkingen geworden, die bij mij horen, mijn beperkingen zijn ook mijn leven geworden.

Ik ben cognitief beperkt. Voor altijd.

Reacties

Populaire posts van deze blog

Atelier

Voor de tweede keer ga ik op donderdagochtend aan de lange eettafel met het croissantjestafelzeil zitten. Dit keer heb ik een bezigheid van thuis meegenomen, want vorige keer zat ik te wachten tot iedereen binnen kwam. Ik doe ondertussen wat met mijn handen: ik brei verder aan een muts voor mijn neefje. Froukje tegenover me pakt iets uit haar tas: een 3D-breiring die ze thuis heeft gemaakt met haar printer om de vingers van handschoenen makkelijk te breien. Ze wil me zo ook wel de breimachine laten zien! Ik zeg dat ik dat heel lief vind, maar dat ik vandaag wat anders wil doen. Eigenlijk heb ik geen idee wat. Er is hier zoveel te doen. En ik weet nog niet wat ik zomaar mag pakken.  Maar als het busje met een paar andere deelnemers aankomt met Holly & Reinier, die ook uit mijn dorp komen en zijn opgehaald, zie ik al hoe dit gaat: begeleidster Elena vertelt aan Holly wat ze kan doen, ze heeft het blijkbaar nodig. We zitten nog wat, maar Reinier gaat juist gelijk het atelier in om...

Dag van de Overprikkeling

Een groot geluk bij een behoorlijk on-geluk is voor mij, dat mijn hersenletsel mijn intelligentie, motoriek en karakter niet direct heeft aangetast. Ik ben niet verlamd geraakt, bijvoorbeeld.  In feite heb ik voor de buitenwereld alleen onzichtbare klachten. En ik ben er ook nog eens zó goed in geworden om die te maskeren, dat er bijvoorbeeld weinig te merken is van mijn geheugenproblemen. Ik schrijf alles op: lijstjes op de koelkast, lijstjes op Google Keep, lijstjes overal. Lotte lijstje. En sinds de ergotherapeut bij mijn tweede revalidatie zei dat ik nooit meer een timemanagementboek mag lezen omdat ik mezelf helemaal te pletter plan, probeer ik dan ook maar te accepteren dat ik veel vergeet. Denk maar niet dat ik je verjaardag onthoud, je hebt geluk dat ik toevallig op de kalender keek als je een kaartje krijgt... sneu, maar waar.  Vandaag schijnt het de dag van de overprikkeling te zijn. En dat is iets wat nu actueler dan ooit lijkt. Nu de wereld om ons heen "versoepelt...

Te gezond

Het trekt naar mijn rug, naar mijn benen. Ik voel mijn hartslag steeds, mijn buik trekt en duwt aan alle kanten, mijn hele lijf zet zich steeds weer schrap. Stil blijven zitten is vervelend, lijkt voor nog meer kramp te zorgen. In beweging vergeet ik de pijn maar zweet ik bij vlagen enorm, ook bij een simpel rondje om met de hond. Hoe lang duurt het dit keer? Wanneer komt het terug? Mijn relatie met mijn cyclus lijkt soms wel de (l)eidraad in mijn leven. Vroeg begonnen, vroeg aan banden gelegd met een pil, dan de trombose, een keerpunt in mijn leven. Toen mijn uit de kast komen, wat maakte dat ik geen anticonceptie meer nodig had - hoera, want ik was als de dood geworden voor hormonen slikken. Eerst een enorme kinderwens, nu de opluchting dat kinderen niet spontaan ontstaan in dit lijf... Ik ben er helemaal klaar mee. Ik had een paar jaar dat ik dacht "nou ja, als ik bloed dan wérkt dit lijf tenminste, het klopt, zoals mijn hartslag aangeeft dat ik leef". Maar de pijn, en ...