Doorgaan naar hoofdcontent

Pak je leven terug

Waar veel mensen die met een niet-zichtbare aandoening kampen, over klagen, is dat er zo weinig erkenning is. Dat mensen om hen heen niet snappen waar ze last van hebben en wat voor invloed dat op hun leven heeft.

allereerst: daarover blijven klagen lijkt me wel de minst effectieve weg om te bewandelen. Mensen die er al niks van snapten, krijgen nu een gouden kans om je weg te zetten als klager, en mensen die er moeite voor deden om je te begrijpen, voelen zich hoogstwaarschijnlijk gekrenkt - niet de beste motivator.

Maar natuurlijk kom ik dat ook tegen: onbegrip, en daarmee vaak gepaard gaand gebrek aan erkenning. dat kan erg pijnlijk zijn.

Wat ik echter nóg moeilijker vind, is de ‘herkenning’ die sommige mensen aan em teruggeven. Dat je moe bent, dat je snel overprikkeld bent, dat je moeilijk kunt schakelen, dat je lontje korter wordt, dat je vroeger naar bed gaat, dat je pijn anders ervaart dan vroeger, dat je geheugen niet altijd even goed werkt, dat je je slecht kunt concentreren…

Natuurlijk, het lijken allemaal klachten die iedereen in zijn ‘thirties’ (fourties, fifties, sixties…) wel eens heeft. Als het druk is op werk. Als je jonge kinderen hebt. Als je een slinger van een virusje te pakken hebt. Worse case, als je midden in een burn-out zit. Waar het voro mij dan wringt, als men zich toch zo begrípvol opstelt?

Stel je eens voor dat je ál die klachten bij elkaar had. Altijd. Overal. Op je werk, thuis, als je naar een bruiloft wilt of op vakantie.

Stel nou dat je leeft in de wetenschap dat je die klachten altijd met je mee zult moeten dragen, je hele leven lang, of je nou moeder wordt of niet, carrière wilt maken of niet, topfit wilt blijven door keihard te sporten of niet.

Het verschil zit er vrees ik in, dat het voor mij geen klachten meer zijn. Ze gaan nooit meer over. Mijn klachten zijn mijn beperkingen geworden, die bij mij horen, mijn beperkingen zijn ook mijn leven geworden.

Ik ben cognitief beperkt. Voor altijd.

Reacties

Populaire posts van deze blog

Atelier

Voor de tweede keer ga ik op donderdagochtend aan de lange eettafel met het croissantjestafelzeil zitten. Dit keer heb ik een bezigheid van thuis meegenomen, want vorige keer zat ik te wachten tot iedereen binnen kwam. Ik doe ondertussen wat met mijn handen: ik brei verder aan een muts voor mijn neefje. Froukje tegenover me pakt iets uit haar tas: een 3D-breiring die ze thuis heeft gemaakt met haar printer om de vingers van handschoenen makkelijk te breien. Ze wil me zo ook wel de breimachine laten zien! Ik zeg dat ik dat heel lief vind, maar dat ik vandaag wat anders wil doen. Eigenlijk heb ik geen idee wat. Er is hier zoveel te doen. En ik weet nog niet wat ik zomaar mag pakken.  Maar als het busje met een paar andere deelnemers aankomt met Holly & Reinier, die ook uit mijn dorp komen en zijn opgehaald, zie ik al hoe dit gaat: begeleidster Elena vertelt aan Holly wat ze kan doen, ze heeft het blijkbaar nodig. We zitten nog wat, maar Reinier gaat juist gelijk het atelier in om...

Maart roert zijn staart, april doet wat-ie wil…

Ik hoor mezelf aan de telefoon zeggen ‘het is allemaal zo spannend nu’ en ik denk: nú? Het is al anderhalf jaar hartstikke spannend. En het duurt maar en het duurt maar. Vorige week wilde ik eindelijk weer eens een stukje schrijven. Over de helse maand die maart was geweest, en dat ik deze maand positief start met het afronden van een werkproject en positief eindig met een vakantie - ik had het stukje “Maart roert zijn staart, april doet wat ik wil” willen noemen. In de handleiding van ‘Lottes hersenletsel’ staat met dikke letters: structuur dient te allen tijde worden nagestreefd  en anticiperen moet je leren als je met Lotte wilt communiceren - nou ja, bij wijze van spreken dan. Er zijn nog steeds NAH-gespecialiseerde hulpverleners die daar hun handen aan branden. Die zonder vooraankondiging zeggen ‘oh ja, dit is onze laatste afspraak want je traject is afgelopen’. Die een vage inschatting van een vervolg geven, terwijl er een harde lijn bestáát. Ik was zelf ook geen b...

Flarden van een ziektebeeld

Ik wilde dat het nooit gebeurd was. Februari 2010, 21 jaar Al een aantal weken ben ik grieperig. Althans: een paar dagen per week heb ik knallende koppijn en ben ik koortsig, algehele malaise. Als donderslag bij heldere hemel is het op andere dagen voorbij. Ik werk aan de opzet van mijn scriptie, maar krijg er met zo weinig regelmaat geen vaart in. Ik lig op de bank in de woonkamer van mijn ouders. Het vriendje van mijn zusje lacht me uit. Het voelt ook wel een beetje gek: zoveel pijn hebben van het licht, dat je met een laken over je hoofd ligt. Alsof je zo uit het mortuarium gerold bent. Het daglicht is te fel, ik ben steeds gesloopt. Ik denk aan migraine, maar dat is het niet. Dat ken ik al. Dit niet. Ik zit naast mijn moeder in de auto, op weg naar de huisarts. Niet voor de eerste keer. Ik blijf maar spugen, er staat een vierkant geel Duplo-opbergemmertje tussen mijn benen. Als ik al mijn eten uit heb gespuugd, blijf ik overgeven. Gal, mijn ingewanden komen er haast uit....