Doorgaan naar hoofdcontent

Pak je leven terug

Waar veel mensen die met een niet-zichtbare aandoening kampen, over klagen, is dat er zo weinig erkenning is. Dat mensen om hen heen niet snappen waar ze last van hebben en wat voor invloed dat op hun leven heeft.

allereerst: daarover blijven klagen lijkt me wel de minst effectieve weg om te bewandelen. Mensen die er al niks van snapten, krijgen nu een gouden kans om je weg te zetten als klager, en mensen die er moeite voor deden om je te begrijpen, voelen zich hoogstwaarschijnlijk gekrenkt - niet de beste motivator.

Maar natuurlijk kom ik dat ook tegen: onbegrip, en daarmee vaak gepaard gaand gebrek aan erkenning. dat kan erg pijnlijk zijn.

Wat ik echter nóg moeilijker vind, is de ‘herkenning’ die sommige mensen aan em teruggeven. Dat je moe bent, dat je snel overprikkeld bent, dat je moeilijk kunt schakelen, dat je lontje korter wordt, dat je vroeger naar bed gaat, dat je pijn anders ervaart dan vroeger, dat je geheugen niet altijd even goed werkt, dat je je slecht kunt concentreren…

Natuurlijk, het lijken allemaal klachten die iedereen in zijn ‘thirties’ (fourties, fifties, sixties…) wel eens heeft. Als het druk is op werk. Als je jonge kinderen hebt. Als je een slinger van een virusje te pakken hebt. Worse case, als je midden in een burn-out zit. Waar het voro mij dan wringt, als men zich toch zo begrípvol opstelt?

Stel je eens voor dat je ál die klachten bij elkaar had. Altijd. Overal. Op je werk, thuis, als je naar een bruiloft wilt of op vakantie.

Stel nou dat je leeft in de wetenschap dat je die klachten altijd met je mee zult moeten dragen, je hele leven lang, of je nou moeder wordt of niet, carrière wilt maken of niet, topfit wilt blijven door keihard te sporten of niet.

Het verschil zit er vrees ik in, dat het voor mij geen klachten meer zijn. Ze gaan nooit meer over. Mijn klachten zijn mijn beperkingen geworden, die bij mij horen, mijn beperkingen zijn ook mijn leven geworden.

Ik ben cognitief beperkt. Voor altijd.

Reacties

Populaire posts van deze blog

Atelier

Voor de tweede keer ga ik op donderdagochtend aan de lange eettafel met het croissantjestafelzeil zitten. Dit keer heb ik een bezigheid van thuis meegenomen, want vorige keer zat ik te wachten tot iedereen binnen kwam. Ik doe ondertussen wat met mijn handen: ik brei verder aan een muts voor mijn neefje. Froukje tegenover me pakt iets uit haar tas: een 3D-breiring die ze thuis heeft gemaakt met haar printer om de vingers van handschoenen makkelijk te breien. Ze wil me zo ook wel de breimachine laten zien! Ik zeg dat ik dat heel lief vind, maar dat ik vandaag wat anders wil doen. Eigenlijk heb ik geen idee wat. Er is hier zoveel te doen. En ik weet nog niet wat ik zomaar mag pakken.  Maar als het busje met een paar andere deelnemers aankomt met Holly & Reinier, die ook uit mijn dorp komen en zijn opgehaald, zie ik al hoe dit gaat: begeleidster Elena vertelt aan Holly wat ze kan doen, ze heeft het blijkbaar nodig. We zitten nog wat, maar Reinier gaat juist gelijk het atelier in om...

Huizenjacht

 Voor een dubbeltje op de eerste rij... dat willen we allemaal wel, toch? • een knetterkapot prikkelfilter en maar gedeeltelijk arbeidsgeschikt. Daardoor ben ik veel thuis. Daardoor heb ik extra last van overlast (vooral geluid). • afhankelijker van mijn omgeving dan gezonde mensen, omdat ik zeer wisselende energie heb. Meestal sta ik op met een batterij van 20% en moet ik overdag nog rusten. Daarnaast heb ik te weinig geld om alles uit te besteden. • in ieder geval een treinstation in het dorp. Door mijn beperkingen kan ik zeer weinig autorijden (heb dus ook geen auto). Energiegebrek zorgt ervoor dat lange afstanden fietsen niet vanzelfsprekend zijn. We hebben geen kinderen. Daardoor komen we niet in aanmerking voor veel woningen in een dorpje. Er zijn ook kleinere woningen die rust waarborgen. Maar die worden gereserveerd voor senioren. Dat zijn vaak echt de perfecte woningen voor ons: rustig, geen buren met kinderen, een tuintje, grote slaapkamer(s) zodat ik thuis lekker kan knu...

De romp is oké

Op bed na het douchen, met mijn handdoek nog om. Want vandaag is douchen al een hele prestatie. Afdrogen lukte half, en nu lig ik hier. Heel vaak gaat het beter dan ooit. Rust hier, ruimte, ik voel me veilig en niet meer vastgezet in een hokje. Ik kan prikkels opzoeken en vermijden wanneer ik daar behoefte aan heb. Beiden zijn nodig voor balans in mijn hoofd en lijf. Maar vorige week ging er wat mis in het ziekenhuis. Daarna had ik twee keer een afspraak op een nieuwe plek, met nieuwe mensen, nieuwe ideeën. Allemaal leuk en aardig, maar om vervolgens een dag veel auto te moeten rijden, een migraine-aanval te counteren en nog een uitje te hebben met vrienden... Deze week was te veel, denk ik. Ik lig op bed en bij het rustig in- en uitademen voel ik dat het in mijn romp goed zit. Ik ben oké. Dit is geen migraine. Mijn hoofd bonkt, mijn kaken trekken, m'n ledematen tintelen en doen soms pijn. We zouden zo de deur uit gaan, naar familie. Maar als ik nu doorzet, is het morgen gewoon wee...